Perché è difficile attenersi al trattamento dell'artrite reumatoide

Se affrontare l'artrite reumatoide è un lavoro a tempo pieno, il trattamento per l'AR è un compito che richiede un'attenzione scrupolosa ai dettagli e un impegno sincero per un obiettivo a lungo termine.
Mentre il La ricompensa può essere enorme - prevenire o almeno rallentare la distruzione articolare potenzialmente invalidante - è ancora difficile per i pazienti attenersi al trattamento, che si tratti di pillole, iniezioni auto-somministrate o infusioni di tre ore somministrate in uno studio medico. / p>
Considera inoltre che i farmaci per l'artrite reumatoide possono essere costosi e avere effetti collaterali e che c'è l'impatto psicologico di doversi sottoporre a cure per tutta la vita, e hai una ricetta per la non conformità, il termine medico per le persone che non prendono il loro medicina come prescritto.
"La conformità è un problema enorme", conferma Christopher Ritchlin, MD, MPH, reumatologo e professore di medicina presso l'Università di Rochester Medical Center di New York. Secondo uno studio del 2007, alcune persone con AR hanno perso le loro medicine tra il 10% e il 36% delle volte, a seconda del farmaco assunto. Altri studi hanno riportato tassi di non conformità fino al 70%. Maggiori informazioni sull'artrite reumatoide
"Posso affrontare attacchi di dolore, ma il fatto che sia cronico e non scompare mai, è la cosa più difficile da affrontare ", dice Angela Lundberg, 32 anni, a cui è stata diagnosticata la diagnosi a 18 anni.
Si è particolarmente tentati di saltare i farmaci quando gli effetti benefici non sono evidenti a meno che non si stia osservando una radiografia che mostra la progressione della condizione ( o anche se sono evidenti). Tuttavia, la ricerca suggerisce che senza trattamento le articolazioni si deterioreranno più rapidamente e il viaggio verso la disabilità sarà più veloce. Quindi, è importante trovare modi per rimanere motivati.
Anche se ci sono molti diversi tipi di farmaci per l'AR, il cardine del trattamento è il farmaco antireumatico modificante la malattia, o DMARD. (Altre importanti classi di farmaci per l'AR sono i corticosteroidi che combattono l'infiammazione, come il prednisone, e i farmaci antinfiammatori non steroidei o i FANS.)
I DMARD sono gli unici farmaci per l'AR, indipendentemente dal fatto che si tratti di farmaci biologici più recenti, come Enbrel, Humira, Orencia, Remicade e Rituxan, o farmaci più vecchi, come metotrexato e Plaquenil, che hanno dimostrato di rallentare la distruzione articolare. Dopo anni di ricerca, gli esperti ritengono che l'approccio `` colpiscilo presto, colpiscilo duro '' sia il migliore, il che significa che è meglio assumere farmaci forti che ritardano la distruzione articolare non appena viene confermata una diagnosi di RA, piuttosto che aspettare fino a quando la malattia progredisce.
Molti dei DMARD agiscono sopprimendo il sistema immunitario iperattivo per impedirgli di attaccare le articolazioni. Questi farmaci sono in genere molto utili, quindi i benefici superano il rischio di effetti collaterali e gli effetti collaterali sono uno dei motivi principali per cui le persone possono saltare i farmaci. Ulteriori informazioni sull'artrite reumatoide
"Ciascuno dei farmaci usati per il trattamento l'artrite reumatoide ha una serie unica di effetti collaterali, alcuni dei quali lievi. Ma la maggior parte dei farmaci più efficaci ha effetti collaterali potenzialmente gravi ", afferma Bruce Baethge, MD, professore di medicina interna presso il Texas A & amp; M Health Science Center College of Medicine di College Station e reumatologo con Scott & amp; Bianco nel tempio. "Fortunatamente, si verificano solo in una piccola percentuale di persone, ma ciò non significa che non possa accadere."
Gli effetti avversi più gravi possono includere un aumento del rischio di infezione, incluso il tratto respiratorio superiore infezioni e persino tubercolosi. Il metotrexato, un farmaco che è la "terapia di ancoraggio" per la condizione, può causare nausea e ulcere alla bocca, afferma Eric Matteson, MD, un reumatologo della Mayo Clinic di Rochester, Minn.
La paura del lato gli effetti possono essere un problema tanto grande quanto gli effetti collaterali stessi.
Il Dr. Ritchlin racconta la storia di un paziente che aveva una grave artrite psoriasica, un cugino dell'artrite reumatoide. 'La sua artrite stava divampando come un matto. Riusciva a malapena a camminare ", ricorda. Ma quando gli è stato chiesto quanto spesso stava assumendo Enbrel, l'uomo ha detto al dottor Ritchlin che era solo una volta ogni quattro mesi, piuttosto che due volte a settimana come raccomandato, perché aveva paura di contrarre il linfoma.
RA in generale può aumentare il rischio di linfoma e, sebbene la Food and Drug Administration abbia studiato un collegamento tra alcuni farmaci biologici e linfoma, non ci sono prove a sostegno del collegamento.
Alcune persone possono essere riluttanti a prendere metotrexato, Dr Ritchlin aggiunge, dato che viene somministrato anche ai malati di cancro nei regimi chemioterapici, anche se il dosaggio per l'AR è solo una frazione di quello utilizzato nel trattamento del cancro.
Dr. Matteson afferma che l'istruzione è fondamentale. "Più i pazienti comprendono i farmaci, più è probabile che siano conformi, anche se vedono che sono problematici. Sottolineiamo che hanno anche una malattia molto difficile e spesso devastante, quindi cerchiamo di metterla in prospettiva. "
Un altro modo per mantenere le cose in prospettiva è restare al passo con il monitoraggio della malattia. Il dottor Matteson afferma che i suoi pazienti ricevono test regolari, come i raggi X, per valutare la loro salute articolare. Se i pazienti vedono che la distruzione articolare si è interrotta da quando hanno iniziato un DMARD, ad esempio, potrebbero sentirsi più obbligati a rispettare il loro regime farmacologico.
Tuttavia, se i farmaci si rivelano troppo difficili da assumere , Dr. Matteson consiglia ai pazienti di sollevare questi problemi con il proprio medico e chiedere informazioni sulle alternative. 'Se i problemi sono proibitivi, abbiamo alternative efficaci disponibili. Cerchiamo di personalizzare le terapie ", dice.
Ad esempio, se il metotrexato fa venire la nausea a un paziente, il dottor Matteson cercherebbe un'altra opzione o un altro modo di assumere metotrexato, o raccomanderebbe un farmaco antinausea per contrastare questo effetto collaterale.
I DMARD e altri farmaci per l'artrite reumatoide non sono necessariamente facili da assumere, economici o ad azione rapida. Alcuni devono essere presi due o tre volte al giorno (Plaquenil è un esempio); altri vengono presi una volta al giorno; e alcuni altri farmaci, come Enbrel, richiedono un'autoiniezione una volta alla settimana.
Lundberg, che vive nella zona di Minneapolis, era andato a visitare una clinica ogni due mesi per un'infusione di Remicade. Ma quando si è trasferita in Irlanda per un breve periodo, ha dovuto passare a Enbrel, che si autoinietta, perché era difficile raggiungere l'ufficio del medico per appuntamenti regolari. "Non è difficile imparare l'iniezione, ma non mi sono mai sentita a mio agio nel farlo", dice. "Sono sempre stato molto nervoso e l'ho odiato."
Dr. Matteson consiglia ai pazienti di parlare con il proprio medico del passaggio a un metodo di consegna diverso. "Cerco di offrirli dove disponibili", dice. "Questo è un punto comune di discussione."
Anche il costo è un fattore. Il DMARD più economico è probabilmente il metotrexato, che può variare da $ 500 a $ 1.000 all'anno, a seconda di fattori come il dosaggio, il modo in cui viene somministrato e la copertura assicurativa, afferma il dottor Matteson. I prodotti biologici "costano facilmente fino a $ 20.000 o $ 30.000 all'anno e l'assicurazione è estremamente variabile", aggiunge.
Se il costo è un fattore, contatta il produttore del farmaco. Quasi tutti forniranno farmaci a costo ridotto se si soddisfa il loro requisito di reddito. Il Chronic Disease Fund, la Patient Advocate Foundation Co-Pay Relief e la HealthWell Foundation sono organizzazioni senza scopo di lucro che aiutano le persone con RA a coprire i loro co-pagamenti e altre spese mediche.
Quando inizi un nuovo farmaco, esso può anche aiutare ad avere aspettative realistiche. Possono essere necessari mesi prima che alcuni DMARD, come Remicade, Enbrel e Humira, funzionino, afferma il dott.Baethge.
Nel complesso, uno dei modi migliori per attenersi al trattamento o affrontare gli effetti collaterali è per parlare con altre persone con RA. Il supporto sociale è inestimabile per qualsiasi condizione cronica e circa 1,3 milioni di persone negli Stati Uniti hanno RA. "L'AR colpisce l'1% della popolazione, quindi non è difficile trovare qualcuno", afferma la dott.ssa Baethge.
Lundberg si è offerta volontaria con la Arthritis Foundation, dove ha incontrato altri giovani affetti da AR e ha persino iniziato un blog.
"Mi fa sentire come se non fossi completamente sola", dice.