Perché mi sforzo di cambiare l'esperienza sanitaria per le persone di colore e marrone con IBD

La rappresentanza crea fiducia, quindi perché non ci sono più persone che mi assomigliano incluse nella ricerca e nell'istruzione?

Ero davvero stanco.

Pensavo di poter fermare l'emorragia come in passato: mangiava più cavolo. Sì, pensavo fosse così semplice.

In passato, quando ho notato un'emorragia dal retto, seguivo una dieta fortemente verde e l'emorragia scompariva.

Da bambino ho combattuto problemi di stomaco e avrebbe forti dolori allo stomaco. I medici mi hanno detto che l'emorragia era emorroidi interne.

Comincerei ad avere ansia ogni volta che usavo il bagno a causa della pozza di sangue e del dolore insopportabile. Comincio a limitare drasticamente il mio mangiare. Avevo mal di testa e non mi sentivo bene.

Avevo un sanguinamento rettale sporadico per 4 mesi e poi in modo più consistente per 2 mesi prima di essere finalmente andato in ospedale.

La mia lunga strada verso la diagnosi

Sono andata da un chirurgo colorettale e gli ho spiegato i miei sintomi, dicendogli che mi sentivo come se avessi un qualche tipo di infezione.

Il dottore ascoltò, ma insistette che non c'erano segni di infezione. Non mi sentivo come se mi credesse, ma ero contento del fatto che avesse ordinato delle analisi del sangue e fatto un esame.

Sono passate tre settimane senza che si sentisse alcuna notizia.

Ricordo di aver guidato per andare al lavoro con il peggior mal di testa della mia vita. Riuscivo a malapena a tenere la testa alta durante la guida. Più tardi quel giorno, sono andato a cure urgenti.

Sudavo e tremavo per il mal di testa. L'infermiera ha detto che non riusciva a capirlo. Le ho chiesto di controllare il mio colon.

È rimasta così scioccata da ciò che ha visto che ha detto: "Oh mio Dio, molto probabilmente è da qui che derivano i tuoi problemi. Devi contattare il tuo medico. "

Sapevo che era il mio colon, allo stesso modo in cui lo sapevo quando l'ho detto al medico 3 settimane prima.

Ho contattato il medico del colon e gli ho chiesto perché non ero stato informato dei miei risultati. La sua risposta è stata che non hanno visto nulla di irregolare.

Dopo altri 3 giorni di dolore, con la febbre crescente, sono andato nel suo ufficio.

Ed eccola lì: un'infezione nel mio colon. Durante l'esame, è scoppiato un ascesso delle dimensioni di una pallina da golf. Sfortunatamente, la mattina dopo stavo andando in chirurgia.

Ero sconvolto e frustrato. Ho cercato aiuto e non l'ho ricevuto fino a quando non è diventata un'emergenza.

Dopo diversi interventi chirurgici e setons inseriti nel mio colon per le fistole, stavo diventando più malato. La mia mobilità era ai minimi storici; Stavo strisciando per muovermi o trascinando la gamba destra perché era bloccata dall'artrite.

Il medico ha suggerito che potrei avere una rara forma di malattia di Crohn chiamata malattia di Crohn perianale, una forma difficile da trattare della malattia che può coinvolgere fistole, febbre, ulcere, ascessi anali e altri altamente dolorosi e sintomi fastidiosi.

All'inizio negavo. Il Crohn era una malattia che conoscevo a causa di un membro della famiglia, ma i suoi sintomi non erano come i miei. Non aveva problemi di mobilità. Non aveva infezioni agli occhi. Non aveva affaticamento della memoria. Non aveva la caduta dei capelli.

E di certo non aveva le fistole!

Ero sicuro di non avere il morbo di Crohn, fino a quando non lo ero.

Dopo essere uscito dal diniego, ho studiato e ho imparato che il Crohn non era una taglia unica si adatta a tutti i tipi di malattia.

Anche se avevo visto che si presentava in un modo, ho imparato rapidamente che con cinque tipi di malattia di Crohn, non c'è limite a come può presentarsi. È una malattia unica e complicata con una serie unica di circostanze per ogni paziente.

La malattia di Crohn non fa discriminazioni, quindi perché il sistema sanitario?

Dopo la mia esperienza, io imparato che diagnosticare la malattia di Crohn può essere complicato.

Le persone spesso vedono più medici e ricevono una serie di test prima di ricevere finalmente una diagnosi.

Inoltre, la malattia di Crohn è principalmente riconosciuta come una malattia caucasica, anche se i tassi tra le popolazioni emarginate sono in aumento.

In quanto donna di colore, mi chiedevo se questo fosse il motivo per cui era stato difficile per me ricevere una diagnosi e sentirmi ascoltata da professionisti del settore medico.

Mi sono chiesto come avrebbero fatto i medici sanno diagnosticare i membri della comunità nera con il Crohn se non pensavano che fosse una malattia che li colpisce.

In che modo un medico sarebbe in grado di ottenere una diagnosi rapida e accurata di questa malattia negli individui di colore se la ricerca non li indica in questo modo?

Ho continuato a farmi domande e mi sono reso conto che la razza e il bias implicito erano chiaramente fattori enormi nella diagnosi ritardata e nella diagnosi errata di persone di colore e marrone con malattie digestive.

In uno studio del 2010, ho letto che mentre i tassi di ospedalizzazione suggeriscono che il tasso di malattia infiammatoria intestinale (IBD), compreso il Crohn, era in aumento nelle popolazioni non bianche, "dati epidemiologici a livello nazionale (come come incidenza e prevalenza) non sono disponibili. "

Quando l'ho letto, mi sono sentito come se le persone di razza nera e marrone non fossero abbastanza importanti da renderle una priorità nella ricerca per queste malattie digestive, anche se le malattie le colpiscono chiaramente.

È stato allo stesso tempo illuminante e straziante.

Dovevo fare qualcosa. Perché se non lo facessi, chi lo farebbe?

Creare una comunità dedicata al cambiamento

Immagina di ricevere una diagnosi di una malattia di cui non hai mai sentito parlare. Nessuno nella tua famiglia ha questa malattia. Quando ne parli con i tuoi cari, si sentono come se ti stessi lamentando.

Non "sembri malato" per loro, quindi iniziano a credere che tu stia inventando questa malattia.

Cerchi di unirti alle comunità per la tua malattia, ma nessuno ti assomiglia. Cerchi informazioni da aziende farmaceutiche, ma non hanno persone di colore sul loro marchio o materiale didattico.

Dopo aver condiviso il mio percorso verso la salute e costruito una comunità online attraverso i social media, ho imparato che ci sono quattro parole che descrivono al meglio questa esperienza: isolare, deprimere, solo ed escludere.

Dopo alcuni mesi, era evidente che la comunità aveva bisogno di qualcosa di più delle connessioni. Avevamo anche bisogno di risorse, istruzione, ricerca e aiuto per navigare nel labirinto dell'assistenza sanitaria.

Nel 2019, questa comunità è diventata la COCCI (Color of Crohn's and Chronic Illness) senza scopo di lucro, con la missione di aumentare la qualità della vita delle minoranze che combattono malattie dell'apparato digerente e malattie croniche.

La rappresentanza crea fiducia e la fiducia non deve essere compromessa quando c'è il desiderio di essere veramente connessi a comunità che sono state ignorate, emarginate e oppresse .

COCCI si sforza di essere un leader e una risorsa per il settore sanitario quando si tratta di minoranze nella comunità IBD.

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