Perché la fibromialgia ha un problema di credibilità

Un quarto dei pazienti con fibromialgia ha ritenuto che i loro medici non considerassero la loro condizione "molto legittima". (ISADORA WILLIAMS) Oltre alla lotta quotidiana con il dolore, i pazienti con fibromialgia sono talvolta costretti a combattere un'altra battaglia: convincere medici, amici, colleghi e altri che la loro condizione è reale e che il loro dolore non è tutto nella loro testa.

Le donne soffrono in modo sproporzionato di fibromialgia, i sintomi sono complessi e non esiste una cura. Per questi motivi, molti pazienti e alcuni medici affermano che la fibromialgia è poco riconosciuta e sottotrattata negli Stati Uniti

Ho affrontato e combattuto il fibro

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"Era esasperante. Mi sentivo come se la maggior parte dei medici che ho visto non riconoscessero che soffrivo davvero ", dice Shelley Kirkpatrick, 32 anni, di Bellefontaine, Ohio, che ha iniziato a provare stanchezza e dolori articolari e muscolari atroci nel 2004.

"Sentivo che pensavano che stessi esagerando i miei sintomi o che li stessi inventando del tutto", dice Kirkpatrick. "Fino al punto in cui ho visto un neurologo che ha detto a mio marito di portarmi da uno psichiatra perché non c'era niente che non andasse in me."

Alla fine, dopo due anni di test infruttuosi, il suo medico le disse che aveva fibromialgia.

Un alto prezzo emotivo da pagare
In un sondaggio del 2007 su oltre 2.000 malati di fibromialgia, più di un quarto ha riferito che il proprio medico non vedeva la fibromialgia come "molto legittima" disturbo.

Si chiama "problema di credibilità" nella comunità della fibromialgia. E mentre la situazione è migliorata - aiuta che la Food and Drug Administration abbia approvato un farmaco, Lyrica, per la fibromialgia nel 2007 - i pazienti devono ancora affrontare queste sfide.

Non essere creduto può avere conseguenze emotive. Kathleen Wisz, 68 anni, di Woodridge, Illinois, ha sofferto di dolori al collo e alla parte alta della schiena per 20 anni prima che le fosse diagnosticata la fibromialgia nel 1992. Nel corso di quei due decenni frustranti, la maggior parte dei medici le ha consigliato di essere curata da uno psichiatra. Wisz ha reagito chiudendosi in se stessa.

'Ho appena smesso di andare dai dottori. È stato orribile, non avrei parlato con nessuno di quello che stavo provando. ' Spesso dava la colpa a se stessa.

"Ho sentito che forse se avessi potuto imparare a rilassarmi o altro, allora sarebbe andata via". Ma durante un periodo di sei mesi di dolori, dolori e sintomi simil-influenzali, è stata mandata da un reumatologo che le ha dato una diagnosi di fibromialgia. "Non ho mai sentito la parola prima che lui la dicesse", dice. Sollevato di avere finalmente una diagnosi, Wisz ha iniziato a leggere sulla condizione e si è unito a un gruppo di supporto.

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Per prima cosa, è ancora una sindrome relativamente giovane, ed è stata a malapena discussa a livello nazionale fino agli anni '90. L'American Fibromyalgia Syndrome Association è stata fondata nel 1994. La National Fibromyalgia Association (NFA) è stata fondata nel 1997.

Ancora oggi non c'è affatto unanimità nella comunità medica che la fibromialgia sia una condizione legittima.

"Esiste una gamma estremamente ampia di opinioni dei medici, che vanno dal fatto che non esiste affatto alla vera malattia. A prima vista, direi che probabilmente non è migliore di cinquanta e cinquanta '', afferma John Kincaid, MD, professore di neurologia presso l'Indiana University School of Medicine, a Indianapolis, ed ex membro del consiglio dell'American Association of Neuromuscular and Electrodiagnostic Medicina.

"In effetti ero a una cena con altri due neurologi nervosi e muscolari e uno era un credente e l'altro era quello che si potrebbe chiamare un" rullo degli occhi ".

Un articolo del New York Times lo scorso gennaio ha dimostrato le convinzioni contraddittorie che circondano la sindrome. La storia ha citato un ricercatore che ha contribuito a definire la fibromialgia nel 1990, ma da allora ha cambiato idea. Ha detto che "chiaramente non è" una malattia e ha aggiunto: "Far ammalare le persone, dar loro una malattia, era la cosa sbagliata".

Non è una sindrome facile da trattare
La fibromialgia si presenta come un gruppo di sintomi nebulosi e non esiste una cura definitiva, quindi i trattamenti si basano su tentativi ed errori. Questo può essere tremendamente frustrante per i medici e ciò significa che i pazienti soffrono.

"A volte sfogano le loro frustrazioni sui pazienti e incolpano i pazienti per le malattie", afferma l'esperto di fibromialgia Daniel Clauw, MD, direttore del Chronic Centro di ricerca sul dolore e la fatica presso l'Università del Michigan, ad Ann Arbor. "C'è una lunga storia di questo in medicina."

Todd Sitzman, MD, ex presidente dell'American Academy of Pain Medicine, pensa che i medici di base sono frustrati dalla fibromialgia. A loro "non piace trattare i pazienti con questa condizione cronicamente, anno dopo anno", afferma il dottor Sitzman, poiché non esiste una cura e i pazienti con fibromialgia possono essere difficili da gestire.

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Patrick Wood, MD, consulente medico senior della NFA, ritiene che il sessismo possa essere alla radice di questo.

"Perché in questa società siamo così liberi di respingere reclami di donne di età compresa tra 30 e 50 anni? Perché possiamo marginalizzare la loro esperienza così facilmente? Diventa davvero una questione di politica di genere. Perché possiamo marginalizzarla e ignorare la sua lamentela, eppure se fosse un uomo della stessa età potremmo prenderla sul serio? "

Lo scetticismo va oltre la comunità medica. Può essere difficile rivendicare una condizione medica nella vita di tutti i giorni quando, almeno all'esterno, sembri stare bene.

"Avevo una decalcomania per disabili per la mia auto perché non posso camminare per lunghe distanze", dice Kirkpatrick. 'E le persone sembrano quasi arrabbiate per il fatto che sto parcheggiando in un posto per disabili perché non ho deformità e non cammino con un deambulatore o un bastone. La gente mi ha chiesto: "Cosa c'è che non va in te?" e quando gli parlo della fibromialgia, mi guardano come se avessi appena inventato qualcosa dal nulla. "