Cosa dovresti sapere sull'Alzheimer ad esordio precoce

Julianne Moore ha vinto un Golden Globe domenica per il suo ritratto di un malato di Alzheimer ad esordio precoce nel film Still Alice. Il personaggio di Moore, Alice Howland, ha solo 50 anni quando le viene diagnosticato e il film segue lei e la sua famiglia nella lotta per far fronte al declino della sua memoria e del suo stato mentale.

Ma cos'è l'Alzheimer a esordio precoce e chi è a rischio? Ecco cosa dovresti sapere sulla condizione che colpisce circa 200.000 persone negli Stati Uniti.

La malattia di Alzheimer è generalmente considerata come qualcosa che gli anziani contraggono. Anche se questo è spesso vero, non è sempre così: fino al 5% delle persone con diagnosi di Alzheimer ha meno di 65 anni, di solito tra i 40 o i 50 anni, e si ritiene che abbia un 'esordio precoce' o 'esordio più giovane' del .

I sintomi dell'Alzheimer ad esordio precoce non sono diversi dai sintomi dei casi più tradizionali, afferma Mary Sano, PhD, professoressa di psichiatria e direttrice della ricerca sull'Alzheimer presso la Mount Sinai School of Medicine nel Bronx, che Moore ha consultato durante le sue ricerche per Still Alice. Ma poiché la condizione è così rara negli adulti sotto i 65 anni, i segni potrebbero non essere riconosciuti rapidamente dai pazienti stessi o da coloro che li circondano.

"Quando le persone chiedono aiuto, probabilmente qualcosa di strano va avanti da almeno sei mesi ", dice Sano. "E spesso sono i familiari e gli amici intimi che possono fornire un punto di vista sul fatto che si è verificato un cambiamento, il che può consentire a quella persona di rendersi conto che qualcosa non va".

Perché la malattia di Alzheimer ad esordio precoce è così non comune, la diagnosi può anche richiedere test al di là di ciò che potrebbe essere sottoposto a un anziano. "Vogliamo dimostrare che ciò che è realmente presente è un problema cognitivo e non un problema psicologico o fisico", afferma Sano. "Per una persona più giovane, faremo un lavoro più rigoroso, inclusi imaging e altri test, perché vogliamo essere sicuri di farlo bene."

La malattia ad esordio precoce ha una forte componente genetica, quindi la storia familiare, se il paziente ne sa abbastanza, può essere anche una parte importante della diagnosi di una persona. Un esame del sangue può determinare se qualcuno ha una mutazione genetica che lo espone a un rischio più elevato di contrarre l'Alzheimer familiare, ma non può dimostrare se ha (o avrà) la malattia.

Per prima cosa: Alzheimer a esordio precoce la malattia è rara e non è responsabile della maggior parte dei casi di dimenticanza di mezza età, come non essere in grado di ricordare dove hai messo le chiavi o il nome di qualcuno che hai incontrato a un cocktail party la scorsa notte, per esempio.

Episodi come questi, dice Sano, sono molto probabilmente dovuti a preoccupazioni o periodi di stress temporaneo e di solito non sono nulla di cui preoccuparsi.

Quando dovresti essere preoccupato, dice, è quando i problemi con la tua memoria iniziano a interferire con la tua capacità di fare le cose che sono più importanti per te, o quando inizi ad avere difficoltà a completare le attività quotidiane comuni. "Sono la persistenza e la natura irregolare dei sintomi il vero segnale di avvertimento."

In effetti, dice Sano, le persone con malattia di Alzheimer in stadio iniziale spesso modificano o adattano inconsciamente le loro routine al punto in cui non si accorgono nemmeno di incidenti specifici con bandiera rossa. Secondo l'Alzheimer's Association, i segnali di allarme possono includere l'uso regolare di dispositivi di memoria, fare affidamento su amici e familiari per fare le cose che hai usato per gestire te stesso, o il ritiro dal lavoro o dalle attività sociali.

I sintomi sono diversi per tutti, ma una cosa da tenere d'occhio è la difficoltà a ricordare e conservare nuove informazioni, dice Sano. "Non essere in grado di apprendere la nuova password del computer o di apprendere una nuova attività o di intraprendere un nuovo progetto: queste sono solitamente le sfide nelle prime fasi della malattia", afferma.

la malattia progredisce, tuttavia, tutte le forme di memoria sono colpite. In Still Alice, il personaggio di Moore si preoccupa quando lei - una linguistica nota per la sua padronanza della parola - perde il filo del discorso durante una presentazione e non riesce a pensare alle parole per continuare. In altre scene del film, si disorienta mentre è fuori a fare jogging, dimentica il nome di sua figlia e, sì, smarrisce le chiavi.

Come mostra il film, l'Alzheimer ad esordio precoce può essere particolarmente devastante perché le persone tra i 40 ei 50 anni spesso lavorano ancora e si prendono cura dei bambini. "Sono a rischio di avere una perdita più funzionale e che la loro vita e quella della loro famiglia siano influenzate molto più di qualcuno che ha diversi decenni in più", dice Sano. "E quindi la gestione della malattia richiede davvero molta attenzione e molti servizi extra."

Non esiste una cura per la malattia di Alzheimer, indipendentemente dall'età che si manifesta. Ma ci sono farmaci che possono rallentare la sua progressione e ci sono modi in cui i malati di Alzheimer e le loro famiglie possono gestire meglio la convivenza con la malattia.

Rimanere attivi fisicamente, socialmente e mentalmente può anche fornire protezione contro la malattia e può aiutare le persone con Alzheimer in stadio iniziale a mantenere la loro cognizione più a lungo, dice Sano. In particolare, la ricerca ha dimostrato che fare cruciverba e parlare una seconda lingua può aiutare a rallentare il declino del pensiero e della memoria.

Inoltre, ci sono molte opportunità per i malati di Alzheimer di prendere parte alla ricerca in corso, afferma Sano, che può aprire la strada a migliori opzioni di trattamento. Ti consiglia di parlare con il tuo medico o di visitare il National Institutes of Health's Alzheimer's Disease Education and Referral Center online per informazioni sugli studi clinici in corso vicino a te.

Sano non ha visto la performance di Moore in Still Alice (il film sarà sarà ufficialmente rilasciato venerdì), ma è contenta che l'attrice abbia fatto la sua dovuta diligenza durante la preparazione per la parte. "Quando abbiamo lavorato con lei, siamo rimasti colpiti dalla sua consapevolezza dell'impatto della malattia, non solo sugli individui, ma anche sulle persone intorno a loro", dice.

È anche grata per l'opportunità che il film offre per mostrare alle persone un altro lato della malattia di Alzheimer. "Molte persone non sanno cosa sia e quindi non chiedono consiglio quando vedono le vittime", dice. "È di fondamentale importanza consentire alle persone di scoprire la malattia e aumentare la consapevolezza su qualcosa a cui devono prestare attenzione, qualcosa che potrebbero anche vivere."