Cos'è la sindrome dei capelli incomprensibili? Un dottore spiega la condizione estremamente rara

Quando nacque Shilah Calvert-Yin, non c'era apparentemente nulla di straordinario nei suoi capelli, secondo sua madre Celeste, ma quelli che erano iniziati come morbidi capelli castani, iniziarono rapidamente a crescere 'dritti e non appiattiti. ' Fu allora che Celeste seppe che qualcosa non andava, secondo un recente post sul blog Love What Matters.

Man mano che Shilah cresceva, Celeste ha detto che i suoi capelli continuavano a crescere dritti e si allungavano, anche se non sono mai cresciuti oltre un certo punto. "Si sarebbe invece spezzato alla radice e sembrava essere piuttosto fragile", ha scritto. 'I nodi e gli intrecci erano una battaglia quotidiana. Se provassi a risolverli, perderebbe un bel po 'di capelli solo spazzolando. "

Si scopre che Shilah ha in realtà un raro disturbo chiamato sindrome dei capelli scomodi, qualcosa che non le è stato diagnosticato. finché non è cresciuta. In effetti, la diagnosi di Shilah non derivava affatto dal vedere un medico per i suoi capelli: "Tuttavia, è arrivato un giorno in cui Shi era in ospedale per i suoi denti e il medico che si prendeva cura di lei ci ha fatto una domanda significativa:" Sei a conoscenza della sindrome dei capelli scomodi? ''

Da quando è stata diagnosticata, Shilah è diventata una sorta di poster per la sindrome dei capelli scomodi attraverso un account di Intsagram che sua madre Celeste gestisce. L'account, che vanta 15.300 follower, è un tentativo di aiutare altre persone con la condizione a rendersi conto di non essere sole. "I commenti a volte sono stati sia di supporto che di brutto, ma è una piattaforma straordinaria per entrare in contatto con coloro che vogliono che la sostengano, o da qualche parte possono dire al loro piccolo:" Guarda, non sei solo. Non sei l'unico e guarda come questa ragazzina lo culla! '', Ha detto Celeste.

Secondo il Genetic and Rare Diseases Information Center, una divisione del National Institutes of Health, capelli scomodi la sindrome è una malattia rara del fusto del cuoio capelluto, in cui i capelli sporgono dal cuoio capelluto e non possono essere pettinati. "I fusti dei capelli, che sono normalmente rotondi o ovali nella sezione trasversale, possono avere sezioni trasversali triangolari o scanalature lungo la loro lunghezza che non consentono ai peli di rimanere piatti", Shawn Cowper, MD, dermatopatologo di Yale Medicine e coautore di Atlas of Hair Pathology and Clinical Correlations , dice a Salute.

Il Dr. Cowper spiega che i capelli sono anche tipicamente di colore chiaro, a volte biondo argenteo o paglia, che si presta al suo altro nome ben noto, "capelli di vetro filato". I capelli sono anche secchi e si spezzano facilmente, anche se la quantità di capelli spesso rimane normale e cresce lentamente, secondo il GARD. Altri sintomi della sindrome includono capelli ruvidi o attorcigliati e fino al 29% di coloro che hanno la condizione può anche soffrire di alopecia areata, o perdita di capelli imprevedibile.

La sindrome non combinabile è estremamente rara, secondo il Genetics Home Reference, ce ne sono solo 100 casi nella letteratura scientifica e in genere diventa evidente per la prima volta tra i 3 mesi ei 12 anni.

Ci sono tre geni che sono stati associati alla sindrome, per GARD: PADI3, TGM3 e TCHH, che sono tutti responsabili della formazione del fusto del capello. In questi casi, si ritiene che l'ereditarietà sia autosomica recessiva, il che significa che entrambe le copie del gene hanno mutazioni.

In altri casi, quando un membro della famiglia ha la sindrome, si ritiene che l'ereditarietà sia autosomica dominante, ovvero per il problema è necessaria solo una copia di un gene mutato. Va anche notato che, secondo il GARD, qualcuno può avere la sindrome dei capelli scomoda senza differenze evidenti nei loro capelli, ma ci sono differenze rilevabili solo al microscopio.

Fortunatamente, il dottor Cowper dice che alcuni i casi "migliorano spontaneamente con l'invecchiamento del paziente". Alcuni individui hanno persino i capelli piatti con una consistenza normale o quasi normale nell'età adulta. Sebbene non vi sia alcun trattamento, di per sé, alcune ricerche hanno scoperto che gli integratori di biotina possono migliorare la condizione, secondo il GARD.