Cose che vorrei poter dire a tutti sul cancro al seno metastatico

Carcinoma mammario metastatico (mBC) significa che il cancro si è diffuso dal sito del tumore originale (in questo caso il seno) a posizioni distanti del corpo. Prima ancora che il mio cancro fosse rilevato, si era diffuso dal mio seno ad altri organi, al fegato, al sistema riproduttivo e ad ogni singolo osso del mio corpo. Il cancro al seno può essere furtivo in questo modo.
Non c'è modo di sapere perché le metastasi si verificano in alcune persone e non in altre. E non c'è modo di prevedere se o quando accadrà. Sebbene ci siano cambiamenti nello stile di vita che puoi apportare per migliorare la tua salute, puoi comunque sviluppare il cancro e diventare metastatico.
Informazioni sul trattamento
Ora sono disponibili più farmaci che mai. Tuttavia, non ce ne sono abbastanza. Quando inizi il trattamento, sarai attentamente monitorato per vedere se la terapia sta funzionando. Se il cancro ha risposto restringendosi o rimanendo stabile, quella linea di terapia è considerata efficace e continuerai il trattamento. Se c'è stata una progressione, è il momento di una nuova strategia.
Ottieni una seconda opinione
Ottieni una seconda opinione. La maggior parte degli americani vive entro 100 miglia da un importante centro medico. Dai una seconda occhiata al tuo caso. Ogni buon medico accoglierà con favore una seconda opinione e lavorerà a stretto contatto con l'altro oncologo per creare un piano di trattamento per te. Vedo un MD-PhD di fama internazionale in un noto ospedale universitario. Tuttavia, ricevo le mie infusioni presso un centro oncologico locale dove ho sviluppato un rapporto affettuoso con il mio oncologo locale.
Non lasciare che altre persone dirigano la tua assistenza sanitaria. Ricorda, mBC significa trattamento e monitoraggio per tutta la vita, quindi sii esperto nel costruire la tua squadra e difendi la migliore assistenza sanitaria possibile.
Il trattamento influisce sulla qualità della vita
Non tutti i trattamenti mBC causano capelli perdita e molte persone con mBC sembrano perfettamente in salute. Poiché siamo in trattamento per il resto della nostra vita, i nostri dosaggi sono più miti rispetto alle persone con cancro al seno in stadio iniziale. In questo modo possiamo rimanere sui farmaci più a lungo senza che il nostro corpo fallisca a causa di effetti collaterali.
Il danno collaterale è un termine usato per descrivere le cose colpite dal trattamento del cancro. Ad esempio:
- perdita di capelli
- perdita di peso
- perdita di tessuto osseo
- perdita di denti
- perdita di mobilità
- affaticamento
- dolore alle articolazioni
- dolore muscolare
- ansia e depressione
- ridotta funzione cognitiva
Questo danno collaterale è cumulativo. Più a lungo sei in trattamento, più effetti collaterali si accumulano. Spesso, essere in trattamento significa dover decidere tra la vita e la qualità della vita.
Le scansioni fanno parte del trattamento
Le scansioni sono un altro componente del trattamento con mBC. Vorrei che le persone sapessero quanto è faticoso fare una scansione, sdraiarsi sul tavolo e pensare a cosa potrebbero trovare. Aspettando ore o addirittura settimane per i risultati. L'attesa sembra infinita e crudele.
Considera gli studi clinici
Gli studi clinici sono anche un'importante opzione di trattamento per le persone con mBC. Non solo sono necessarie più persone per fare volontariato come pazienti, ma anche operatori sanitari per suggerire e facilitare l'arruolamento. Ciò che i medici non ti dicono è che se sei pretrattato troppo pesantemente potresti non essere idoneo per una prova. Considera una sperimentazione come un'opzione iniziale e non come ultima risorsa.
Trova supporto
Gestire la tua salute mentale può essere una vera sfida quando si vive con mBC. Non è stancante affrontare la propria mortalità giorno dopo giorno. Anche quando mBC è ben controllato, la diagnosi è ancora incombente. Ci addoloriamo a modo nostro per le vite che pensavamo di avere mentre imparavamo a navigare nella nostra nuova normalità. Il mio consiglio è per chiunque abbia una diagnosi di mBC di consultare un professionista della salute mentale.
La comunità di mBC riceve la minor quantità di supporto e risorse, anche se recentemente c'è stato un moderato miglioramento. Ad alcuni di noi viene effettivamente chiesto di lasciare i gruppi di supporto nella fase iniziale perché spaventiamo gli altri partecipanti.
MBC riceve ancora la minor quantità di dollari per la ricerca sul cancro al seno su tutta la linea, a livello nazionale e internazionale. Per quanto pietosamente sottofinanziati, riceviamo ancora più dollari per la ricerca di qualsiasi altro fondo per la ricerca sul cancro metastatico.
Il takeaway
In conclusione, voglio che tu sappia che pochissime persone muoiono da un nodulo al petto. Le persone muoiono quando il cancro è metastatico. Non minimizzerei mai ciò che una persona con un cancro al seno in stadio iniziale sopporta: è devastante affrontare qualsiasi diagnosi di cancro.
La popolazione metastatica è la più malata. Quelle con cancro al seno muoiono a un tasso di 42.000 all'anno solo negli Stati Uniti e i casi di cancro al seno metastatico sono la maggioranza di quel numero.
Siamo le comunità più sottorappresentate e meno finanziate e meritiamo molto di più.
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