A mio padre è stato diagnosticato l'Alzheimer ad esordio precoce e io ho solo 26 anni: ecco come è realmente prendersi cura di lui

I miei genitori sono venuti negli Stati Uniti circa 30 anni fa da Lima, in Perù. Hanno lavorato così duramente per dare a me ea mio fratello la vita che abbiamo ora. I miei genitori lavoravano nei negozi di alimentari, ma pulivano anche gli edifici degli uffici part-time e ci portavano con sé. Mio padre passava sempre l'aspirapolvere o portava fuori la spazzatura. Ma abbiamo notato che aveva iniziato a diventare smemorato. Non avrebbe rimesso il cestino della spazzatura dove avrebbe dovuto essere, o avrebbe smarrito l'aspirapolvere.

Quando sono arrivato al liceo, era stato fermato dalla polizia un paio di volte al mese. Avrebbe dimenticato dove stava andando e quando la polizia lo ha fermato, non riusciva a ricordare dove viveva. Tornava a casa e ci diceva che gli girava la testa e non sapeva cosa fosse successo. Alla fine, ha perso la patente di guida.

Sapevo che qualcosa non andava e avevo deciso di andare al college comunitario dopo il liceo in modo da poter restare a casa. I miei genitori parlano pochissimo inglese e guadagnano quel tanto che basta per sbarcare il lunario. Papà voleva ancora lavorare anche dopo aver perso la patente, quindi mia madre e io facevamo a turno per accompagnarlo da e verso i suoi turni.

Mia madre mi ha incoraggiato a iscrivermi a un'università di quattro anni. Voleva che inseguissi i miei sogni. Ma i sintomi di mio padre sono peggiorati. Non era così giocoso; era spesso frustrato o arrabbiato. Gli è stato diagnosticato l'Alzheimer ad esordio precoce nel 2011, durante il mio primo semestre all'università. È stato straziante. Eravamo molto vicini mentre crescevamo e non avevamo più la stessa relazione. È come se il suo spirito avesse iniziato a svanire lentamente.

Andavo a casa in macchina nei fine settimana per dare a mia madre una pausa dal prendersi cura di mio padre. Ho aiutato in tutto, dal dargli da mangiare allo spazzolare i capelli per aiutarlo a lavarsi i denti. Penso che le cose più difficili siano state aiutarlo a farsi la doccia e ad andare in bagno. Non era qualcosa che pensavo di fare a vent'anni. È stato uno shock per me dovermi prendere cura di lui in quella veste. Spesso non mi riconosceva e non sapeva che stavo cercando di aiutarlo o pensava che stessi cercando di ferirlo.

Dopo la laurea, ho dovuto trovare un equilibrio tra la costruzione di un curriculum e la cura di mio padre. Non potevo candidarmi per lavori al di fuori della Virginia; Dovevo stare vicino ai miei genitori per aiutare mio padre. Ho trovato un lavoro nel governo statale a Richmond. Anche se mia madre aveva l'aiuto di mio fratello e sua moglie, avevo un senso di colpa: ero egoista nel perseguire una carriera che non avrebbe aiutato i miei genitori? Non dovrei accettare il lavoro?

Anche dopo aver accettato il lavoro, a volte dovrei mollare tutto e guidare a casa. A volte mio padre veniva trovato a vagare o non ascoltava mia madre. Se non avesse avuto modo di andare a un appuntamento dal medico, mi sarei ammalato e lo avrei accompagnato in macchina.

Mi sentivo come se non potessi relazionarmi con amici e coetanei. Non hanno affrontato le barriere che ho dovuto affrontare. Sapevo nella parte posteriore della mia testa ogni decisione che ho preso avrebbe avuto un impatto su mio padre e mia madre. Dovevo stare più attento alle decisioni che prendevo per il mio futuro. Non avevo la flessibilità che i miei amici avevano per lavorare ad Atlanta o New York. Non mi sentivo come se avessi nessuno con cui parlare di come affrontare questa situazione con un genitore mentre avevo ancora 20 anni.

Mio padre non sapeva davvero cosa stava succedendo alla mia laurea al college o quando mi sono laureato. So che sarebbe stato davvero orgoglioso. Ballavo e durante una performance, prima che iniziasse a mostrare i sintomi dell'Alzheimer, è corso sul palco per dirmi quanto fosse orgoglioso di me e quanto fosse felice per me.

So che lo avrebbe fatto hanno fatto lo stesso alle mie lauree. So che avrebbe adorato il mio fidanzato. Penso di non essere in grado di camminare lungo il corridoio al mio matrimonio l'anno prossimo con mio padre al mio fianco quasi tutti i giorni. So che sarebbe stato elettrizzato tanto quanto lo era alla mia esibizione di danza.

I sintomi di papà continuavano a peggiorare. Mio fratello, mia cognata e io abbiamo avuto molte conversazioni con mia madre. Non stava andando bene emotivamente o mentalmente lei stessa. Prendersi cura di mio padre le ha impedito di mangiare o dormire bene. All'inizio, era riluttante a mandarlo in una casa di cura, ma alla fine si rese conto che aveva bisogno di una supervisione 24 ore su 24 e non potevamo dargliela. È in una casa di cura da circa un anno.

Sfortunatamente, penso che la sua salute sia peggiorata. Ora ha 71 anni. Non parla inglese; la casa di cura mi chiama se succede qualcosa. Visito e cerco di tradurre per i medici e il suo team di assistenza. Recentemente ha subito un intervento chirurgico alla cistifellea; Penso che l'intervento chirurgico e il passaggio a un nuovo ambiente abbiano avuto un impatto su di lui. Mi riconosce appena quando vado a trovarlo. Chiamo "Papi!" diverse volte e solleva la testa per fissarlo negli occhi. Penso che per qualche secondo si ricordi chi sono.

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È difficile condividere la storia. È difficile essere brutalmente onesti su ciò a cui sei testimone come badante alla mia età. Può essere traumatizzante, soprattutto per qualcuno che non è preparato. Ripenso a quelle esperienze e ricordo a me stesso che non sono l'unico millennial che sta attraversando tutto questo. Ho trovato conforto nell'apprendere le storie di altre persone, in particolare altre figlie che si prendono cura dei loro padri, quindi spero che anche condividere la mia storia aiuti.

Se sei un giovane che si prende cura di qualcuno con l'Alzheimer , ricorda di prenderti del tempo per te stesso. Spesso ho bisogno di fare un passo indietro e fare una pausa. È difficile, perché senti il bisogno di aiutare e prenderti cura di una persona cara 24 ore su 24, 7 giorni su 7. Ma se non ti prendi cura di te stesso, come potrai prenderti cura degli altri?