'Ho sconfitto due volte una rara forma di cancro ovarico, ma sto ancora facendo la chemio'

Rose Marie Jackey è seduta nel suo letto d'ospedale al Mount Sinai Hospital di New York City in attesa della sua infusione di chemioterapia mensile, un trattamento che riceve ogni mese negli ultimi tre anni.

È quello che lei e i suoi medici chiamano "terapia di mantenimento", che, secondo Jackey, la fa sembrare molto più piacevole di quanto non sia in realtà. "Non ricevo un trattamento facciale qui," scherza. "Sembra che tu stia seguendo una sorta di meravigliosa dieta a base di frutta fresca o qualcosa del genere." Sebbene sia una versione meno invasiva della chemio, ha comunque alcuni effetti collaterali meno che piacevoli, come vesciche alla bocca, affaticamento generale e un aumento del rischio di problemi ai reni e coaguli di sangue.

Ma questo " la terapia di mantenimento, "per quanto spiacevole, l'ha mantenuta in buona salute dal suo secondo intervento chirurgico per trattare una forma rara e aggressiva di cancro ovarico nell'ottobre 2016, uno che si era già ripresentato nonostante la chemioterapia una volta prima e uno che potrebbe ripresentarsi. In effetti, Jackey essere vivo e vegeto oggi è una sorta di "miracolo", di per sé, dice il suo medico, ed è una testimonianza di quanto fosse pericoloso il suo cancro e quanto lontano sia arrivata dalla prima diagnosi.

Ha chiesto alle sue amiche, con le quali viaggiava, cosa pensavano stesse succedendo. Credevano che avesse solo un'infezione del tratto urinario. Il suo medico di base con sede a New York le ha dato la stessa risposta e le ha prescritto degli antibiotici.

Ma due giorni dopo, quando gli antibiotici non hanno aiutato la sua situazione, Jackey sapeva che stava succedendo qualcosa di più grande. Ha chiamato di nuovo il suo medico a New York, che le ha detto di tornare a casa immediatamente.

Tornata a New York, Jackey ha visto un urologo, che le ha fatto una diagnosi errata una seconda volta. Ha ridotto i suoi sintomi a segni di invecchiamento, diagnosticandole incontinenza urinaria o perdita di controllo della vescica. Jackey era meno che entusiasta della sua valutazione. "È stato terribile. Era sessista ", ricorda. Ma ha usato la crema che lui le ha dato, sperando di alleviare il suo disagio. Dopo due giorni passati a seguire le sue istruzioni, però, non poteva ancora fare pipì senza contorcersi e "saltare" fisicamente per forzare la pipì. "Avevo dolore", dice.

Detto questo, Jackey ha chiamato il suo medico una terza volta e lui le ha detto di andare al pronto soccorso. Ne è andata a Long Island, dove vive, ma non ha ancora avuto alcuna risposta su cosa stesse succedendo al suo corpo. “Nessuno mi ha esaminato, niente. Hanno appena inserito un catetere. "

Alla fine, dopo giorni di dolore e difficoltà a urinare, ha trovato un ginecologo che ha immediatamente confermato che qualcosa non andava. Dopo aver esaminato i risultati di un'ecografia, l'ostetricia ha detto a Jackey di portare suo marito nella stanza di valutazione per ascoltare i risultati. 'Continuava a ripetere più e più volte:' Mi dispiace così tanto. Sono così dispiaciuto. Hai un enorme tumore che blocca le tue vie urinarie, e penso che sia cancro '', dice Jackey.

Il giorno dopo l'operazione, la prima cosa che Jackey ha chiesto al suo medico, Konstantin Zakashansky, MD, un ginecologo oncologo sul Monte Sinai a New York City, era se avesse o meno il cancro. La risposta del dottor Zakashansky: "Probabilmente", ma stavano ancora aspettando i risultati della biopsia per sapere esattamente con cosa avevano a che fare.

Quei risultati hanno confermato che si trattava di cancro, in particolare, carcinoma ovarico a cellule chiare, un tipo particolarmente raro negli Stati Uniti, che rappresenta solo il 5-10% di tutti i carcinomi ovarici in Nord America, secondo una ricerca pubblicata sulla rivista Gynecologic Oncology . Il carcinoma ovarico a cellule chiare è associato all'endometriosi (che aveva Jackey) e i tassi di sopravvivenza medi per la malattia dipendono dallo stadio in cui si trova il cancro quando viene diagnosticato. Le donne a cui viene diagnosticato un carcinoma ovarico a cellule chiare avanzato "hanno una scarsa sopravvivenza", afferma la ricerca in Gynecologic Oncology, aggiungendo che sono spesso resistenti alla chemioterapia.

Il carcinoma ovarico a cellule chiare viene solitamente diagnosticato quando le donne sono in quarantenni, il dottor Zakashansky dice a Salute . Jackey è stata diagnosticata sulla sessantina, dice, spiegando che questo ha reso il caso ancora più raro. Poiché il carcinoma ovarico a cellule chiare è così raro, i medici non sanno quanto vorrebbero sul modo migliore per trattarlo. "Abbiamo a che fare con malattie rare. Non ci sono dati randomizzati, in assoluto, che affrontino specificamente le migliori opzioni di trattamento per il cancro ovarico a cellule chiare ", afferma il dott. Zakashansky. "In un certo senso devi individualizzare"

All'inizio, i medici speravano che la procedura che aveva a marzo, combinata con tre mesi di chemioterapia, avrebbe risolto il problema. Ma una scansione a settembre ha rivelato che il cancro era anche nei suoi linfonodi e che potrebbe essere anche nel suo fegato. I suoi linfonodi erano stati testati per il cancro solo quattro mesi prima e allora erano puliti, il che significava che il cancro di Jackey ha continuato a crescere anche durante la chemioterapia.

Questo è il problema del tipo specifico di cancro ovarico di Jackey, dice il dottor Zakashansky: Quando si ripresenta, le possibilità di sopravvivenza non sono buone. 'È terribile. contesto ricorrente, quei pazienti non vivono affatto a lungo. In genere si comportano molto male ", afferma il dottor Zakashansky.

La prognosi di Jackey sembrava particolarmente cupa, dice la dottoressa Zakashansky, poiché sembrava che fosse resistente alla chemio. "Ha avuto recidive mentre faceva la chemioterapia. A quel punto sembrava un po 'desolante ", spiega la dott.ssa Zakashansky.

Dopo aver ricevuto diverse opinioni dai più grandi ospedali di New York City sull'opportunità o meno di sottoporsi a un secondo intervento chirurgico per rimuovere il cancro dai suoi linfonodi , Jackey ha appreso che molti medici credevano che ulteriori interventi chirurgici sarebbero stati "inutili" e forse pericolosi per Jackey, ad eccezione del dottor Zakashansky.

"C'era polemica se la chirurgia fosse la strada giusta da percorrere perché aveva un breve intervallo alla recidiva. Di solito operiamo su pazienti che hanno intervalli lunghi ", afferma il dott. Zakashansky. (FYI: Avere "un breve intervallo alla recidiva" significa che il cancro è tornato rapidamente.) Tuttavia, il dottor Zakashansky è stato il primo a raccomandare un'altra operazione, sostenendo che se si poteva fare qualcosa per il suo paziente, l'intervento chirurgico era quello.

Jackey ha subito un secondo intervento chirurgico nell'ottobre 2016, in cui le sono stati rimossi i linfonodi cancerosi. Fortunatamente, durante la procedura, i medici hanno confermato che il cancro di Jackey non si era diffuso al fegato, il che era stato motivo di preoccupazione dopo la TAC di settembre.

In tutto, il suo secondo intervento chirurgico ha avuto successo. “La maggior parte è stata solo una dissezione molto noiosa e attenta, rimuovendo tutti i linfonodi ingrossati. Alla fine della procedura, era completamente libera dalla malattia ", afferma il dottor Zakashansky.

Questa domanda era ciò che ha spinto i medici a sottoporre Jackey a infusioni mensili di un farmaco chemioterapico chiamato Avastin, per ridurre le sue possibilità di recidiva. (Inizialmente era stata sottoposta anche ad altri due farmaci chemioterapici, ma da allora entrambi sono stati abbandonati dalla sua routine di trattamento.) Il suo medico pensava che continuare la chemioterapia dopo la seconda operazione fosse la migliore linea d'azione, poiché il suo cancro si è ripresentato dopo il primo piano di trattamento fallito.

Vivere con una prescrizione di chemioterapia a tempo indeterminato sembra spaventoso, ma non così spaventoso, in un certo senso, come considerare cosa potrebbe accadere se interrompe le infusioni mensili e il cancro molto aggressivo che è riuscito a crescere mentre lei stava ricevendo la chemioterapia la prima volta torna per la terza volta.

Tuttavia, il dottor Zakashansky dice che lui e Jackey hanno parlato della possibilità di interrompere la terapia di mantenimento. Sta andando così bene ed è rimasta libera dalla malattia per così tanto tempo che è allettante. "Ne abbiamo parlato. È nervosa. Io sono nervoso. Tutti sono nervosi all'idea di fermarlo ", dice il dottor Zakashansky, soppesando le opzioni. "Forse possiamo e tutto andrà alla grande, ma quanto si sentiranno orribili tutti se ci fermiamo e tutto torna."

La situazione attuale di Jackey, che il suo cancro non si ripresenta da tre anni, è un indicatore promettente di come potrebbe finire la chemioterapia, principalmente perché i medici non capiscono davvero perché non si è ancora ripresentato. "Non riesco a pensare a un caso in cui il paziente ha fallito il trattamento primario, si è ripresentato ampiamente e ha continuato a farlo bene", afferma il dottor Zakashansky. Questo perché il 70-80% delle volte il carcinoma ovarico a cellule chiare che si è ripresentato in passato si ripresenta.

Il Dr. Zakashansky attribuisce questo aspetto a quanto drasticamente diversa possa apparire la malattia in persone diverse. "Questo è il problema del cancro alle ovaie", dice. 'Se guardi i numeri, sembrano terribili. Ma è una malattia radicalmente diversa, anche se tutti vengono trattati allo stesso modo. "

La stessa Jackey ha una serie di teorie sul motivo per cui si è comportata così incredibilmente bene, nonostante il cancro si ripresenti, attribuendo pensiero positivo e alimentazione sana , l'esercizio fisico, la sua fede e il suo sistema di sostegno, così come il suo lavoro, che ha continuato a fare durante la sua malattia. (Jackey ha saltato solo due incontri, uno a marzo e uno a ottobre, per ciascuno dei suoi interventi chirurgici, ma ha lavorato costantemente nonostante i suoi trattamenti).

Per quanto riguarda la sua salute e la visione della vita, Jackey insiste nel cercare di il futuro, anche se il suo futuro è incerto. Né lei né il dottor Zakashansky sanno cosa succederà quando e se smetterà di ricevere un'infusione chemioterapica mensile, ma ha in programma una vacanza per il 2022 nonostante questa incertezza.

"L'ovaio in generale non ha una buona prognosi. Ma tu guardi avanti ", dice." Non dici mai, 'Perché io?' Ho detto: 'Perché non io?' Ho avuto una vita fantastica, perché non dovrei avere questo? Questo fa parte del viaggio della vita. "