Come riprendersi dalla crisi di salute di un bambino

In questa serie in tre parti, parte di un servizio speciale sulla resilienza nel numero di settembre della rivista Health, i nostri autori condividono le loro esperienze personali nel superare le avversità.

Non dimenticherò mai il momento in cui ho ho imparato che il mio terzo figlio sarebbe stato legalmente cieco. Ero seduto nell'ambulatorio di un oculista pediatrico, tenendo in braccio il mio bambino di 4 mesi, Geoffrey, poiché lo specialista ha spiegato che il mio bambino aveva albinismo, una condizione con bassi livelli di pigmento nella pelle, nei capelli e negli occhi che causa la perdita della vista.

Io e mio marito fissammo il dottore, sbalorditi. Non eravamo estranei a notizie devastanti: ci eravamo trovati in una situazione simile quattro anni prima, quando avevamo appreso che la nostra figlia appena nata, Johanna, la nostra prima figlia, aveva la sindrome di Down. Era stato traumatico, ma nel giro di pochi giorni ci siamo innamorati profondamente di Jo Jo ed eravamo determinati ad andare avanti insieme come una nuova famiglia.

Quando Jo Jo aveva 17 mesi, ha avuto un fratello, Theodore (Teddy), e poi, quasi due anni dopo, ho dato alla luce un bellissimo bambino dalla pelle di porcellana con i capelli bianco-oro e gli occhi blu ceruleo. Non avevamo pensato molto al fatto che Geoffrey fosse così giusto, ma quando aveva circa 3 mesi, ho notato che non cercava oggetti e che i suoi occhi si muovevano avanti e indietro. Il nostro pediatra ci ha mandato da un oculista. Adesso eravamo qui.

"Quanto sarà brutta la sua vista?" mi ha chiesto mio marito.

"Non lo so", ha detto il dottore.

"Avrà bisogno di un bastone? Un cane che vede? mi ha chiesto mio marito, con la voce che si alzava per la frustrazione.

"Non lo so", disse il dottore. «So molto poco di albinismo. Mi dispiace. "

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Non appena sono sceso in macchina, ho iniziato a urlare, profonde urla viscerali che sembravano uscirmi dalle viscere. Ho già avuto un figlio con disabilità, come potrei gestirne un altro?

Mi sono lasciata piangere per due giorni di fila, poi mi sono detta di rimetterla insieme per il bene dei miei figli. Ho deciso di prendere il controllo e inviare un'e-mail a tutti quelli che conoscevo, raccontando loro di Geoffrey. Non volevo che le persone provassero pietà di noi, ho scritto, ma se avevano delle informazioni, le passassero.

Ho sentito persone con albinismo che erano professori, correvano auto sportive e fondavano aziende tecnologiche. Ho sentito da genitori di bambini con albinismo, i cui figli giocavano a calcio e facevano l'albo d'onore, il tutto con piccole modifiche come la lettura di testi a caratteri grandi. Ma il miglior consiglio è venuto da un uomo con albinismo, che mi ha detto di "lasciare che tuo figlio fosse un bambino". Dopo aver ricevuto quelle email, ho iniziato a provare un senso di ottimismo.

Ora, Geoffrey ha 15 mesi e sta andando alla grande. Anche se ha ancora alcuni ritardi nel motore, è chiaro che è un ragazzino determinato.

La lezione più grande che ho imparato è che devo prendermi cura di me stesso. Quindi mi alzo alle 5:30 ogni mattina e vado a correre. Alcuni giorni è brutale, ma è il mio tempo da solo. E quando la mia mente sta andando in overdrive, prendo fiato e ricordo a me stesso di godermi il tempo con i miei piccoli, che si tratti di sguazzare con loro nella piscina per bambini o di rannicchiarmi prima di andare a letto, piuttosto che ossessionarmi per ciò che è fuori dal mio controllo, nel futuro.