Come la pandemia ha cambiato il modo in cui gestisco la mia malattia cronica

La pandemia COVID-19 ha colpito persone in tutto il mondo, ma le persone con condizioni mediche si sono trovate colpite in modo sproporzionato.

Per cominciare, i Centers for Disease Control and Prevention (CDC) sottolineano che le persone con condizioni mediche sottostanti corrono un rischio maggiore di malattie gravi e complicazioni se contraggono il coronavirus.

Inoltre, un rapporto del CDC di giugno ha rilevato che le persone con condizioni sottostanti a cui era stata diagnosticata COVID-19 avevano 6 volte più probabilità di essere ricoverate in ospedale e 12 volte più probabilità di morire a causa della malattia rispetto a quelle senza condizioni sottostanti segnalate .

Di conseguenza, chiunque abbia una condizione di salute o disabilità è stato costretto a prestare estrema attenzione quando si tratta di COVID-19.

Anche l'accesso all'assistenza sanitaria è diventato più di un problema per molte persone durante la pandemia, con i cosiddetti appuntamenti, interventi chirurgici e trattamenti "non urgenti", secondo quanto riferito, in ritardo, con le risorse mediche invece deviate per gestire i casi di COVID-19.

L'impatto della mancanza di appuntamenti o del rinvio dei trattamenti significa che alcune persone non ricevono il supporto e le cure di cui potrebbero aver bisogno.

L'ho sperimentato in prima persona. Come persona con sclerosi multipla (SM), la mia vita quotidiana è cambiata in modi inaspettati nel 2020.

Ecco come la pandemia ha cambiato il modo in cui gestisco la mia SM e cosa ho cambiato di conseguenza.

Affrontare i cambiamenti del trattamento

Da quando mi è stata diagnosticata la SM nel 2014, sono stato trattato con il farmaco modificante la malattia natalizumab, che viene somministrato ogni 4 settimane tramite un'infusione endovenosa.

Quando mi è stato prescritto il farmaco per la prima volta, la mia SM è stata classificata come "altamente attiva", ma da quando ho iniziato il trattamento non ho avuto ricadute e le mie condizioni non sono peggiorate in modo significativo.

Il fatto che la mia medicina abbia effettivamente arrestato la progressione della mia SM è qualcosa di cui sono estremamente grato.

Quando COVID-19 ha iniziato a diffondersi, gli ospedali sono stati costretti a deviare risorse e, di conseguenza, il mio trattamento è stato ritardato da ogni 4 settimane a ogni 8 settimane.

Anche se questo è considerato sicuro da un punto di vista medico, i miei sintomi di SM sono peggiorati con l'intervallo di dosaggio prolungato. Ho sperimentato più dolore, spasmi muscolari alle gambe e problemi di mobilità, nessuno dei quali ha rappresentato un problema significativo per me prima di questi cambiamenti.

Anche se questi sintomi sono probabilmente temporanei, gestirli è stato un enorme aggiustamento.

Gestire il dolore a casa

Durante la pandemia, le mie solite tecniche di gestione del dolore , come periodi di riposo prolungati e antidolorifici da banco, hanno smesso di funzionare.

All'inizio mi sono chiesto se fosse perché la mia normale routine era stata interrotta. Ben presto divenne chiaro che il mio dolore stava peggiorando con l'allungamento del periodo tra le mie infusioni.

Sintomi come spasmi muscolari dolorosi alle gambe, problemi di mobilità e dolore ai nervi delle braccia hanno iniziato a divampare peggio che mai.

Il mio consulente ha suggerito di provare un farmaco diverso per gestire il mio dolore, e anche se devo ancora trovare qualcosa che funzioni per me, sono grato di avere un dialogo aperto con il mio medico sulle possibili opzioni da provare in seguito.

Alcune altre cose che mi hanno aiutato a gestire i miei sintomi in peggioramento durante la pandemia includono fare bagni quotidiani, usare CBD e farmi fare esercizi leggeri anche quando non ne ho voglia.

Sviluppare nuovi modelli di allenamento

L'esercizio fisico può avere una moltitudine di benefici per le persone con SM, come migliorare la forma fisica cardiovascolare e la salute fisica generale, diminuire la fatica e la depressione e migliorare la memoria.

Con gli allenamenti di gruppo annullati e le palestre chiuse, la maggior parte delle persone si è ritrovata a fare esercizio a casa propria o all'aperto durante la pandemia.

Prima di COVID-19, frequentavo due lezioni di fitness a settimana e usavo regolarmente il tapis roulant in palestra. Sapevo che continuare i miei allenamenti era essenziale.

Anche se l'esercizio non è adatto a tutti con SM, l'ho sempre trovato terapeutico per la gestione del dolore e lo sviluppo della forza muscolare, soprattutto perché la SM può causare molta debolezza del corpo.

Dall'inizio del blocco, ho spostato i miei allenamenti nel mio soggiorno. Sono abbastanza fortunato da avere una spin bike e ho seguito lezioni in streaming con un'app che tiene traccia dei miei progressi.

Con un peggioramento dei sintomi, non sono stato attivo come prima della pandemia, ma non dover fare affidamento su un abbonamento a una palestra o una lezione di gruppo mi ha permesso di allenarmi secondo il mio programma e senza esponendomi a un rischio maggiore di sviluppare COVID-19.

Trovare nuovi modi per ridurre al minimo lo stress

Come segnalato dal CDC, la pandemia COVID-19 ha causato stress e ansia per le persone tutto il mondo.

Lo stress è un noto fattore scatenante che dovrebbe essere evitato quando si ha la SM, ma durante una crisi mondiale è quasi possibile "rilassarsi".

"Ogni giorno porta nuove sfide. Siamo tutti di fronte a una schiacciante mancanza di controllo, e il nostro approccio migliore è cavalcare le onde, usare bene le nostre risorse, cercare aiuto e chiedere aiuto, non lasciare che il nostro ego intralci ciò di cui abbiamo bisogno e la maggior parte soprattutto, sii gentile ", afferma Victoria Leavitt, PhD, neuropsicologa presso l'Irving Medical Center della Columbia University e co-fondatrice di eSupport Health.

Più facile a dirsi che a farsi.

Mentre L'esercizio fisico regolare mi ha sempre aiutato a gestire lo stress e l'ansia, le ulteriori pressioni della pandemia e la necessità di trascorrere più tempo a casa mi hanno costretto ad adattare diversi aspetti della mia vita quotidiana.

Sono l'ultima persona sulla Terra che abbia mai aderito all'idea di "interruzioni dello schermo", ma il lamento infinito dei giorni senza socializzare o luoghi dove andare significava che facevo affidamento un po 'troppo sui servizi di streaming, che ha iniziato a stressarmi.

Invece, ho iniziato ad ascoltare gli audiolibri per dare una pausa ai miei occhi. Quando non riesco ad addormentarmi, impostare un timer sul mio audiolibro mi aiuta a rilassarmi.

Anche se ci è voluto del tempo, sono anche tornato a leggere.

Allontanarmi dagli schermi per almeno una parte della giornata dà al mio cervello la possibilità di riposarsi e distendersi, il che deve essere una buona cosa in questo momento.

Chiedere ulteriore aiuto

Come persona disabile, cerco di essere il più indipendente possibile, ma questo è diventato molto più difficile durante la pandemia.

Ovviamente, quando una persona sta vivendo un peggioramento dei sintomi, è probabile che richieda maggiore aiuto da parte degli altri, siano essi professionisti medici o amici e familiari.

"Per le persone con SM, sappiamo che la resilienza è un fattore chiave che contribuisce alla funzione", afferma Leavitt.

Gli studi hanno dimostrato che le persone con SM che possiedono alti livelli di resilienza psicologica hanno una migliore forza motoria e resistenza alla deambulazione, minore depressione e una migliore qualità generale della vita.

Anche se non è sempre possibile per sentirti positivo quando il tuo corpo low-key si sente come se stesse cadendo a pezzi, c'è forza nel condividere le tue difficoltà con gli altri.

Nel 2020, ho trovato più necessario discutere di farmaci, gestione del dolore e fisioterapia con il mio consulente e gli infermieri SM, e ho anche bisogno di appoggiarmi ai membri della famiglia più che mai.

Questo può essere estremamente impegnativo quando sei malato cronico, soprattutto quando sei abituato a dimostrare che stai "bene" a chi ti circonda.

I limiti imposti dalla pandemia e gli enormi cambiamenti dello stile di vita causati da essa, mi hanno fatto accettare il fatto che ho bisogno di più aiuto in questo momento, sia mentalmente che fisicamente.

A volte, tutti abbiamo bisogno di ulteriore aiuto e non c'è da vergognarsi nel chiederlo.

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