Come vivo ogni giorno con lo stigma della psoriasi

"Ti è permesso avere una brutta giornata orribile e voler lanciare oggetti contro il muro." (VICTORIA GARDNER NYE)

Mi è stata diagnosticata la psoriasi quando avevo 17 anni. Ricordo di aver pensato , Che cos'è? Allora non esisteva Google, quindi non sono riuscito a trovare alcuna informazione. Ero una matricola al college e tutto quello che sapevo era che era difficile iniziare una nuova scuola con macchie rosse squamose su mani, braccia, gambe, schiena e collo.

La gente diceva che io aveva l'AIDS, o che ero un lebbroso. Non in faccia, ma abbastanza forte da farmi sentire. Nel sindacato studentesco, la gente non mi metteva i soldi in mano; l'avevano appoggiato sul bancone. All'inizio è stato davvero difficile. Ho pianto molto.

Ho trovato conforto negli amici ...
Avevo un amico meraviglioso che un giorno andai a piangere. Mi guardò, sapendo benissimo che avevo la psoriasi e che cos'era. Si alzò e gridò: "Oh mio Dio, hai la psoriasi!" e corse lungo il corridoio urlando, il che mi fece ridere. E ho pensato, Bene, eccoti. Non diventerà più facile, quindi devo conviverci .

Dopo il college, ho avuto la fortuna di incontrare altre persone a cui non importava della mia psoriasi. Avere amici di cui ti puoi fidare rende più facile uscire socialmente. A mio marito non importa. È più su di me. Se inizia a baciarmi il collo, il mio cervello dice, Oh mio Dio, e se si mette una bilancia in bocca? Ma quando hai qualcosa per 19 anni, ne fai i conti. La psoriasi è una malattia cronica e non voglio vivere la mia vita sentendomi infelice.

... e poi sono intervenuto
Fino a tre anni fa, non avevo mai interagito con altre persone affette da psoriasi , oltre a mia madre. Sono diventato un paziente sostenitore perché mi ero stancato di piagnucolare a me stesso - la mia pietosa festa di uno. Nel 2005, ho visto che la National Psoriasis Foundation (NPF) stava inviando persone a Capitol Hill per spingere per ulteriori ricerche e trattamenti migliori. Ho deciso che avrei dovuto andare a fare qualcosa invece di stare seduto tutto il giorno. Così sono andato.

Si è rivelata una delle esperienze più incredibili della mia vita. Ora sono un leader per un gruppo di supporto affiliato al NPF a Boston e ho incontrato il mio co-leader a Washington, D.C., quell'anno. Il gruppo di supporto è una parte enorme della mia vita. È un posto confortevole dove stare. Non devi spiegare nulla o essere consapevole del fatto che ti stai sempre grattando il cuoio capelluto.

Inoltre, mi aiuta ad affrontare lo stigma, perché le persone fissano e gli estranei si allontanano da me in metropolitana.

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Come gestisco quando le persone sono scortesi
In Target, l'altro giorno, una donna più bassa era cercando di raggiungere un pacchetto di gomma. Le ho chiesto se voleva che lo raggiungessi per lei. Ha detto: "Oh sì, grazie mille". Quindi con la mia mano che ha la psoriasi, ho preso il pacchetto di gomme da masticare e l'ho appoggiato davanti a lei. Ha guardato la mia mano, mi ha guardato e ha guardato la gomma. In un certo senso sorrise docilmente, raccolse la gomma con un capo di abbigliamento e, non sto scherzando, porse il capo di abbigliamento alla sua amica e cambiò la gomma con un altro pacchetto. Ero sbalordito.
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In momenti come questi, sono a corto di parole. È un equilibrio difficile, perché non vuoi iniziare una discussione. Per me, come reagisco dipende dalla persona e da come mi sento quel giorno. A volte mi sento abbastanza a mio agio da dire a qualcuno: "Ho la psoriasi" e poi spiegare la malattia. Ma a volte mi sento meglio solo allontanandomi da esso. Non consiglio di insultare qualcuno, anche se molte volte sono stato tentato di dire cose piuttosto orribili.

Anche se sono un sostenitore della psoriasi, a volte mi travolge ancora. Vado in bici da giorni di super fiducia in me stesso— Sì, andiamo! Indosso la mia "P" e voi ragazzi potete andare a fare quello che volete , fino ai giorni in cui mi sento sconfitto. Dover usare un farmaco topico due volte al giorno, oltre ad altri trattamenti, può essere scoraggiante. Ci vuole molto tempo e fatica e può invecchiare abbastanza velocemente, soprattutto se la tua psoriasi è grave, come la mia. Poi ci sono giorni in cui prurito e sanguinamento sulle lenzuola. Non sono mai stato chiaro in 19 anni; può essere molto opprimente e rattristante.

A volte devo solo lasciarlo andare
In realtà sono entrato e uscito dalla terapia da quando mi è stata diagnosticata. La terapia mi ha aiutato a capire che a volte va bene per me essere infelice per la psoriasi. Non posso picchiarmi per questo. Ti è permesso avere una giornata orribile, brutta, e voler gettare cose contro il muro, e esserne incazzato. È importante averlo. Se non lo fai, può andare in depressione. Quindi vai avanti e incazzati, lancia le cose contro il muro. Urla alla TV. Tiralo fuori dal tuo sistema, perché se non lo fai, rimarrà lì.

È importante essere in grado di parlare dei miei problemi. Posso parlare con mio marito, posso parlare con i miei amici, ma non sono imparziali. So che possono sopportare qualsiasi dolore io provi. Ci può essere senso di colpa in questo, che è anche la bellezza di conoscere persone che hanno la psoriasi. Lo ottengono. Quindi, quando ti difendi, ti sembra di riprendere il potere dalla malattia.