Come ho affrontato e combattuto la malattia familiare: fibromialgia

Caitlyn (a destra) e sua madre hanno entrambi la fibromialgia. Per Caitlyn, sviluppare la malattia è stato un viaggio dalla depressione al trionfo. (CAITLYN ELF)

Seduto in sala d'esame stringendo i pugni in un tentativo maldestro di alleviare i miei muscoli doloranti, l'ho sentito: "Sai , è possibile che questo dolore sia solo nella tua testa. "

Eccolo. La risposta frustrante che le mie sorelle, mia madre, le mie zie e la madre di mia madre prima di loro avevano ricevuto più e più volte; l'unica semplice affermazione che ha richiesto anni di dolore senza fine e l'ha trasformata in nient'altro che un'illusione. Fu solo allora che capii veramente cosa significasse vivere la vita con la fibromialgia.

Se non fossi stato avvertito da chi mi ha preceduto nell'ascoltare questa diagnosi, sarei stato molto più indignato. Nonostante l'avvertimento, ho ancora scoperto che faceva male sentire qualcuno che respingeva in modo pulito l'intero disturbo in quel modo. Non perché mi sentissi irritato (anche se lo facevo), ma perché significava poche speranze per un futuro senza dolore. Se i professionisti medici rifiutano di riconoscere la realtà della fibromialgia, ci sono poche possibilità che un vero trattamento venga mai esplorato, figuriamoci trovato.
Come i pazienti affrontano il fibromialgia

Il primo passo è l'accettazione, il secondo sta ridefinendo e rivendicando la tua vita Leggi di piùUlteriori informazioni sulla fibromialgia

Che qualcun altro ci creda o no, sono costretto ad affrontare questo dolore ogni giorno. Alcuni giorni i miei muscoli sono così infiammati che riesco a malapena a sopportare il peso dei vestiti. Le emicranie spesso inducono una notte in cui si abbraccia il bagno, pregando che il dolore in qualche modo diminuisca. Invece di scambiarci consigli di bellezza e moda, io e le mie sorelle ci scambiamo rimedi e trattamenti. Le riunioni di famiglia spesso si trasformano in commiserazione per la miriade di sotto-sintomi: l'IBS, l'ansia, la stanchezza.

L'eredità familiare che preferirei rinunciare
Da bambini, io e le mie sorelle ci sedevamo e ascolta queste storie di nonna, madre e zie. Eravamo un pubblico prigioniero del racconto di un viaggio apparentemente lontano. Ma presto, le mie sorelle hanno ricevuto la diagnosi e hanno iniziato a intervenire, offrendo i propri consigli di gestione. È stato solo al college che i miei sintomi si sono manifestati davvero, permettendomi finalmente di entrare nel club. Mi sono subito reso conto che questa era una conversazione in cui mi sarei seduto volentieri.

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Cadere nel fibro e nella disperazione
La maggioranza del mio secondo anno al college l'ho passato a sentirmi strano. Il mio elenco di sintomi (muscoli teneri, stanchezza costante, rigidità mattutina ed emicranie) è cresciuto rapidamente, prendendo il mio corpo prigioniero prima che avessi il tempo di elaborarlo.

All'inizio ho notato che mi ci voleva sempre più tempo per recuperare da una sessione di allenamento in palestra; una nuova mossa che ha lavorato su un muscolo precedentemente dormiente lo lascerebbe dolorante per giorni. La tenerezza ai piedi, un tempo fastidiosa, adesso era così scomoda che spesso riuscivo solo a mettermi le pantofole o le scarpe da ginnastica. Un giorno, guardando nel mio armadio, il mio sguardo catturò un mucchio di scarpe precedentemente amate che avevano preso un posto permanente nell'angolo sul retro. Gli allenamenti mattutini sono stati eliminati completamente, se non a causa della grave rigidità mattutina piuttosto che a causa dell'orribile stanchezza cronica.

Ben presto, un'oscura nuvola di depressione ha preso dimora nella mia vita, rendendo più difficile vedere qualsiasi cosa positivamente. Alla fine del semestre, il sonno era diventato irregolare, le emicranie più frequenti e ogni giorno sembrava portare un punto trigger appena scoperto. Il fibro mi aveva strettamente a portata di mano. Non gestivo più la mia vita, era .

Chiudendo il mondo
ho guardato da bordo campo le mie amiche che si lanciavano alle feste. Mi tirerei indietro sapendo che l'alcool e le notti tarde provocherebbero solo emicranie e stanchezza intensa (per non parlare dei punti trigger che i tacchi a spillo avrebbero fatto esplodere nei miei piedi). Quando era prevista la pioggia, i miei coinquilini si lamentavano di bagnarsi, ma temevo il caos che avrebbe provocato i miei muscoli. Ho sperimentato un'ansia diffusa che i miei amici spesso attribuivano all'essere un perfezionista, cosa che, ovviamente, ho lasciato pensare. Alla fine dell'anno ero significativamente più pesante (il dolore ama il cibo spazzatura) e mi sentivo perso e depresso.

Ho passato la maggior parte dell'estate a dispiacermi per me stesso. Ero confuso e frustrato e iniziai a vedere la mia situazione come senza speranza. Ho scambiato le mie scarpe da corsa e pesi liberi con Oreo e TV diurna. Mi sono nascosto dalle persone, imbarazzato dal mio aumento di peso. Ho passato le notti in preda all'ansia chiedendomi come avrei potuto continuare a mantenere una vita così isolata a scuola. Tutti i consigli che avevo sentito nel corso degli anni, i suggerimenti per aiutare a stabilizzare e gestire questa malattia mi sembravano riflessioni lontane. Fibro mi aveva conquistato. L'avevo lasciato.

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Finalmente prendere in carico
Tornando al campus il mio primo anno, ho deciso che era abbastanza. Non ero mai stato una persona indifesa e non avrei permesso a me stesso di diventarlo. Ho iniziato lentamente adottando misure per migliorare la mia dieta. Quando il peso è diminuito, mi sono sentito più motivato a muovermi. Ho preso le scale per tutte le mie lezioni e ho camminato da e verso il mio appartamento fuori dal campus piuttosto che optare per l'autobus. A poco a poco ho iniziato a correre e man mano che i chilometri aumentavano, mi sono iscritto a un corso di yoga per bilanciare la tensione che la corsa stava mettendo sui miei muscoli. I mesi volarono in un lampo. Avevo riacceso le mie vecchie amicizie, iniziato a uscire (anche se non bevevo mai, e me ne andavo sempre entro mezzanotte) ed ero riuscito a stabilizzare le mie condizioni il più possibile.

Ogni viaggio fibro è diverso
It È stato durante questi anni in cui ho sperimentato in prima persona la sindrome, che ho iniziato a capire che non ci sono due casi della condizione uguali. Sebbene potessi fare affidamento sulla mia famiglia per ricevere supporto morale e consigli, nessuno di loro aveva la chiave per vivere senza dolore. Ognuno di loro ha dovuto affrontare il loro viaggio verso la malattia e trovare ciò che funzionava meglio per loro, proprio come ho fatto io. Mia zia giura per lo yoga e una dieta rigorosa, la mia sorella maggiore corre a distanza mentre mia sorella di mezzo e mia madre si esercitano a malapena. Tutto questo è accompagnato da fasce, cuscinetti riscaldanti e la famosa invenzione della pallina da tennis di mia madre che, se fatta rotolare all ' esatta angolo retto, può colpire un punto di innesco e fornire un sollievo temporaneo.

Anche se di certo non sto trattenendo il respiro nella speranza di un futuro completamente senza dolore, ho imparato che ho il controllo di ciò che scelgo di fare per gestirlo. Un'attenta combinazione di fede, yoga, corsa e alimentazione corretta, nonché otto ore di sonno ogni notte, si sono rivelate i migliori stabilizzatori per me. Insieme a quel piano, la semplice decisione di cambiare il modo in cui guardavo la mia situazione mi ha aiutato in modo incommensurabile. Ho trovato pace nella consapevolezza che, come con qualsiasi dolore cronico, avrò giorni buoni (su cui posso concentrarmi e godermi) e giorni cattivi (che ora so come gestire).

Se non avessi avuto sei delle donne più forti che conosco per guidarmi attraverso questa sindrome, non so come sarei sopravvissuta. È attraverso di loro che mi è stato dato il potere di far fronte sia alle mie realtà che alle mie "illusioni".