Avere una malattia cronica mi ha aiutato a prepararmi per l'incertezza della pandemia

Gestire la colite ulcerosa significa accettare l'imprevedibilità della vita.

Ridacchiando riempì l'aria mentre mio figlio di 1 anno correva verso l'acqua, solo per essere raccolto da suo zio sulla spiaggia quasi deserta di Pacifica, California.

Era il giorno dopo Natale e lei correva per la spiaggia da almeno mezz'ora con mio fratello e mia sorella. Noi quattro eravamo gli unici della nostra famiglia rimasti in città dopo i festeggiamenti.

Era impossibile non sorridere guardando loro tre, ma ero anche invidioso. Nel bel mezzo di una riacutizzazione della colite ulcerosa (CU), mi ero sentito abbastanza bene quando siamo arrivati ​​per la prima volta in spiaggia, ma ora mi sentivo troppo male per fare di più che stare seduto a guardarli.

Mi è stata diagnosticata la CU, una malattia infiammatoria intestinale (IBD) che causa infiammazioni di lunga durata e ulcere nel tratto digestivo, quando avevo 19 anni.

Ho vissuto la mia l'intera vita adulta gestendo la mia malattia e l'incertezza di non sapere quanto mi sentirò bene in un dato momento.

Ha a lungo influenzato il tipo di piani che faccio e se li realizzo. Non sapevo, mentre osservavo gelosamente mia figlia e i miei fratelli quel giorno, che tutta la mia pratica nella gestione delle aspettative e nel prendere le cose con calma sarebbe stata utile durante la pandemia globale che si prospettava.

"Una delle cose che Ho notato che con i clienti durante è che alcuni di loro cercano di accovacciarsi e aspettare la pandemia, mentre altri sono più disposti a trovare soluzioni creative per soddisfare le loro esigenze ", afferma Ned Presnall, LCSW, professore di assistenza sociale a Washington Università di St. Louis e direttore dei servizi clinici presso Plan Your Recovery.

"È possibile che le persone con malattie croniche abbiano più esperienza nella risoluzione creativa dei problemi, quindi potrebbero essere meglio preparate a scendere a compromessi creativamente anche durante la pandemia ", aggiunge.

Sperando per il meglio, pianificando per il peggio

Quando la pandemia costrinse gran parte degli Stati Uniti nordorientali a chiudere a metà marzo , Non ho trovato particolarmente difficile restare.

Ho vissuto l'influenza I casi in cui la necessità di assumere il prednisone steroideo (che può inibire la capacità del corpo di combattere le infezioni) per una riacutizzazione significava che mi lavavo le mani più di 20 volte al giorno e uscivo di casa solo quando assolutamente necessario.

Semmai, la parte più frustrante è stata l'accumulo di denaro. Per un attimo ho temuto di non essere in grado di ottenere la marca di salviettine per pannolini che non irrita la pelle di mio figlio.

Mentre la pandemia continuava, è diventato chiaro che le cose non sarebbero tornate a " normale ”entro la tarda primavera o l'inizio dell'estate, come molti di noi avevano pensato a marzo.

Quindi, ho iniziato a fare quello che ho fatto dai giorni anche prima della mia diagnosi di CU, quando stavo visitando un dottore dopo l'altro cercando di capire perché non avevo appetito, avevo perso 20 libbre ed era così stanco - spera per il meglio, pianifica il peggio.

Spero che tu possa correre per la spiaggia con tua figlia, stare bene a guardare. Spero che tu possa cenare fuori con gli amici, sii disponibile a chiedere se invece verranno da te con cibo da asporto o se sarà OK se annulli.

Spero (e lavora sodo con il tuo team di assistenza per assicurarti) che tu possa partecipare al viaggio programmato per i rapporti in Ecuador, elaborare un piano A, B e C per farlo funzionare, ma anche essere preparato doversi ritirare all'ultimo minuto.

Gestire una malattia cronica significa accettare l'imprevedibilità della vita.

Tradotto per termini pandemici, significa sperare che il negozio abbia farina, ma ordinalo online per ogni evenienza. Spero che tuo padre possa guardare tua figlia per alcune ore in modo che tu possa lavorare e chiedere aiuto al tuo migliore amico quando a qualcuno nell'ufficio di tuo padre viene diagnosticato il COVID-19.

Spero che tu possa farlo mangiare fuori con gli amici, ma va bene lasciare o chiedere di spostare i tavoli se non si impone la distanza fisica. Accetta il fatto che la vita sarà incerta probabilmente per un altro anno, se non due, e crea nuove routine intorno a questa nuova normalità.

"Le persone devono accettare un grado di imprevedibilità che può essere frustrante", dice Presnall .

"Un modo per affrontare questo problema è avere una routine da seguire durante una fiammata", aggiunge. "Le routine sono rituali e possono farci sentire più in controllo durante i momenti incontrollabili."

Negli ultimi mesi sono riuscito a ritagliarmi una routine quotidiana e mi ha aiutato. Tuttavia, temo questo inverno imminente nel nord-est.

Durante l'estate sembrava una breve tregua. Potevo uscire e vedere gli amici da lontano mentre indossavo una maschera.

Presto farà troppo freddo per farlo in modo piacevole.

Immagino che molte persone si sentano allo stesso modo, anche quelle che non gestiscono una malattia cronica.

Stabilire dei limiti

Nel corso degli anni, la mia malattia mi ha costretto a essere dolorosamente onesto su ciò di cui ho bisogno e non me ne scuso.

"Avere uno sbocco positivo, avere autocompassione intorno alle tue aspettative e auto-difesa è estremamente importante per essere in grado di gestire questo momento", afferma Akua Boateng, PhD, un consulente professionista autorizzato con sede a Filadelfia. "Abbiamo grandi aspettative di essere resilienti, ma la cosa più importante è chiedere ciò di cui hai bisogno".

Chiedere alle persone se hanno ricevuto un vaccino antinfluenzale e dire "no" a incontrarle nei mesi invernali se non l'hanno fatto, ora si è trasformato in lasciare il negozio di alimentari se le persone non indossano maschere e chiamare il manager se i dipendenti non lo sono.

Praticare l'auto-compassione

Vivere attraverso questa pandemia è così difficile, ma dobbiamo essere tutti gentili con noi stessi.

Come mi ha detto un amico nel corso degli anni, resta concentrato sul tuo tappetino da yoga. Non confrontare le pose che accadono sul tuo tappetino con quelle di qualcun altro. È anche un buon consiglio di vita, soprattutto adesso.

Puoi, tuttavia, essere gentile con gli altri e con te stesso.

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