Per 6 anni, i medici hanno continuato a dirmi che avevo la sindrome premestruale, ma si è scoperto essere un cancro al cervello

Crescendo, ho avuto l'immagine stereotipata di cosa fosse un attacco. Una persona deve collassare, avere convulsioni e praticamente perdere tutta la coscienza, giusto? Sbagliato.

Ho iniziato a provare strane sensazioni nella mia adolescenza. Per alcuni minuti non sarei stato in grado di parlare e una sensazione di inesplicabile terrore mi avrebbe travolto. Non ho potuto leggere o scrivere durante questi brevi episodi. La mia famiglia e i miei amici mi hanno detto che sembrava semplicemente che mi stavo distanziando.

Ho vissuto questi episodi solo nel periodo del mio periodo. Quando l'ho detto al mio medico di base e, più tardi, al mio medico del campus al college, mi è stato detto che avevo la sindrome premestruale e mi sono state prescritte pillole anticoncezionali. Questi non hanno fatto nulla per alleviare il mio problema. Eppure ho accettato ciecamente questa diagnosi.

Nel mio ultimo anno di college, quando studiavo psicologia all'università del Maine, a Farmington, le strane sensazioni hanno cominciato ad afferrarmi in ogni momento del mese. I miei amici che mi hanno assistito a un episodio hanno detto che sembrava che stessi vedendo un fantasma. Tuttavia, altri medici a cui sono andato lo hanno liquidato come disturbo disforico premestruale, una forma grave di sindrome premestruale. Hanno anche detto che potrei avere un disturbo di panico. Mi è stato detto di restare con le pillole anticoncezionali e di visitare uno psichiatra per antidepressivi, cosa che ho fatto.

Durante i miei ultimi anni di scuola, non volevo uscire da nessuna parte perché avevo paura Avrei un episodio in pubblico. Le persone direbbero, "Wow, cosa diavolo hai che non va?" È stato imbarazzante dover dire "Oh, ho solo una sindrome premestruale negativa".

A quel punto, avevo la sensazione che qualcosa di più non andasse. Nessuno dei miei amici stava sperimentando quello che ero io, ma quando ho chiesto ai miei medici perché fossi l'unico, mi hanno risposto: "Non preoccuparti, è solo PMS" o "È solo un attacco di panico".

Ma quando stavo visitando mia madre durante le vacanze di primavera del mio ultimo anno, lei mi ha assistito a un episodio particolarmente grave. Avevo una tazza di caffè in mano e, dal nulla, l'ho lasciata cadere e mi sono congelata. Mia madre mi portò al pronto soccorso, ma il medico del pronto soccorso mi fece solo due domande: se quel giorno avessi assunto sostanze illegali o bevuto alcolici. Ho detto di no, ma gli unici test che ha ordinato misuravano i livelli di droga e alcol.

Sebbene all'epoca fossi coperto dall'assicurazione sanitaria di mia madre, mi sono stati fatturati quasi $ 1.000 per questa visita inutile perché sono stato mandato a casa senza una diagnosi.

Pochi mesi dopo la laurea, le sensazioni mi venivano così spesso che la prima cosa a cui pensavo quando mi svegliavo ogni mattina era quante avrei potuto avere quel giorno.

Mi sono trasferito in Texas dopo la laurea e una mattina mentre stavo guidando per un colloquio di lavoro per una posizione di vendita, quella sensazione temuta si è insinuata su di me e, di conseguenza, ho fatto un incidente con la mia macchina. (Per fortuna, avevo solo bisogno di pochi punti e nessun altro è stato ferito.) Questo è ciò che è servito al mio medico di base per suggerire finalmente di vedere un neurologo, sei anni dopo che mi sono lamentato per la prima volta dei miei sintomi.

Il neurologo mi ha fatto sottoporre a un test elettroencefalografico (EEG), che registra l'attività elettrica nel cervello. I risultati hanno mostrato che stavo avendo una media di 20 crisi parziali complesse ogni giorno. Venti. Mi è stata diagnosticata l'epilessia catameniale, il che significa che le fluttuazioni ormonali che si verificano durante il mio periodo esacerbano le mie convulsioni. Sono stato sollevato di sapere finalmente cosa c'era di sbagliato in me, che aveva un sottotipo di un disturbo neurologico non raro. Ma sfortunatamente, quel sollievo non durò a lungo. Nessuno dei farmaci antiepilettici che mi è stato somministrato ha funzionato.

Dopo circa sei mesi in cui i farmaci non hanno avuto alcun effetto, il mio neurologo ha ordinato una risonanza magnetica cerebrale. Non ho sentito il medico per circa tre mesi, quindi ho pensato che i risultati dovevano essere buoni. Ma mia madre ha notato che le mie convulsioni stavano peggiorando, così ha chiamato l'ufficio chiedendo i risultati.

Quando il dottore ha finalmente richiamato, ho pensato che stesse per chiedere come stava funzionando il farmaco. Invece ha detto: "Ho delle notizie per te ... Hai un tumore al cervello". Apparentemente ci sono voluti tre mesi per ricevere questa notizia perché il personale dell'ufficio ha archiviato accidentalmente i miei risultati senza dare al medico la possibilità di esaminarli.

Ripensandoci, mi sento così ingenuo a lasciar passare così tanto tempo senza conoscere i risultati . Ma dopo anni in cui i medici mi hanno detto che stavo bene a parte la sindrome premestruale e un disturbo di panico, negavo seriamente la gravità della mia condizione.

Quando il medico mi ha detto che si trattava di un tumore, io provò un miscuglio di emozioni. Ho sentito la mia bolla di rifiuto aprirsi. Mentre ero sollevato di avere finalmente una risposta su ciò che stava causando le convulsioni, avevo anche una profonda paura di ciò che mi aspettava. Mi sono sentito arrabbiato e tradito dai medici che hanno spazzato via i miei sintomi per tutti quegli anni. Ho riposto la mia fiducia in loro, la mia salute nelle loro mani e guarda dove mi ha portato.

Il tumore, che si è rivelato canceroso, era nel mio lobo temporale sinistro, in particolare l'ippocampo e l'amigdala. Quest'area del cervello controlla, tra le altre cose, la risposta alla paura e la comprensione delle parole, il che spiega il mio inesplicabile terrore e l'incapacità di parlare durante i miei episodi. Avevo 20 anni, mi ero appena laureato e mi sentivo come se mi fosse stata data una condanna a morte.

Nel marzo 2010, ho subito un intervento chirurgico per rimuovere la maggior parte del tumore possibile. È stato diagnosticato come un tipo di cancro al cervello chiamato glioma misto diffuso e mi è stato detto che la recidiva era inevitabile. Sono stato messo all'erta e in attesa di un piano, mi sono sottoposto a scansioni MRI regolari in modo che i medici potessero tenere d'occhio qualsiasi ricrescita.

Fortunatamente, ho avuto il sostegno di mia madre e del mio ragazzo. (Abbiamo iniziato a frequentarci subito prima che mi venisse diagnosticata. Benedici la sua anima per aver resistito a tutto.) Sono stato in ospedale per circa due settimane dopo l'intervento e ho vissuto con mia madre per alcuni mesi dopo, ma ci sono voluti due anni di discorso terapia per imparare di nuovo a parlare.

All'inizio avevo molti problemi a trovare le mie parole. Ricordo il terapista che teneva in alto una matita e mi chiedeva di dargli un nome, e tutto quello che riuscii a dire fu "Natale". Sapevo che era una matita, ma non riuscivo a spargere la voce. Era come se ci fosse un ponte tra il mio cervello e la mia voce che è stato reciso dall'operazione. Fortunatamente, questo è stato lentamente ricostruito con la terapia. Il ponte sembra ancora debole adesso, soprattutto se sono stanco o stressato. I chirurghi hanno rimosso circa un quarto del mio intero cervello e, sinceramente, non ti riprendi mai completamente da un intervento chirurgico del genere.

Per quanto riguarda le convulsioni, sono quasi completamente scomparse dopo l'intervento. Per i primi due anni, mi innervosivo ancora quando avevo il ciclo, pensando che gli episodi avrebbero colpito. Per fortuna, non l'hanno mai fatto. Avevo accettato da tempo quelle sensazioni terrificanti come una parte normale della vita con una sindrome premestruale negativa. Non avrei mai immaginato che fossero qualcosa da cui avrei potuto vivere libero.

Ora, nove anni dopo la craniotomia, ho solo crisi minori, note come aure, una o due volte al mese. Per miracolo, le immagini MRI del mio sito di resezione del tumore sono state stabili e non c'è stata alcuna ricrescita. (Ora chiedo i risultati della mia risonanza magnetica non appena tornano.)

Vivere senza convulsioni ha reso la mia vita incommensurabilmente migliore, ma vivrò sempre con gli effetti collaterali della chirurgia. A volte, è ancora una lotta per dire le parole che voglio. Anche la mia vita è tornata indietro di qualche anno. Ho 34 anni, ma mi sento come se avessi appena 20 anni, sto solo cercando di capire il mio percorso di vita. Mi paragono spesso ai miei amici che sembrano fare molto di più di me, ma devo solo ricordare a me stesso che ho passato qualcosa che loro non hanno fatto. Devo prendere le cose più lentamente.

Se non ci fossero voluti nove anni per ottenere una diagnosi corretta, forse il risultato sarebbe stato diverso, ma sarà per sempre un mistero. Dico ad altre donne di non accettare mai una diagnosi o un trattamento che non risolva i loro sintomi. Non aspettare che si verifichi qualcosa di potenzialmente fatale (come un incidente d'auto) per richiedere le cure mediche che meriti. Non lasciare che siano necessari nove anni per trovare la vera diagnosi.