Dopo un decennio di problemi di pelle, capelli e peso, mi è stata finalmente diagnosticata la PCOS

La mia storia è simile a quella di molte donne con PCOS. In retrospettiva, posso identificare i segni dell'infanzia. Non sono mai stata la ragazza magra. Ho lottato segretamente con l'ansia dell'adolescenza e ho iniziato a notare la perdita di capelli nella mia tarda adolescenza. Ricordo di aver pianto quando vedevo sempre più capelli nel pettine e nella doccia. Ho consultato un dermatologo che ha suggerito che la colpa era delle sostanze chimiche che stavo usando in quel momento, i rilassanti. Ho smesso di usare i rilassanti, ma la perdita di capelli era ancora lì.

Ho visto più specialisti per più di un decennio per vari problemi, che fossero i miei capelli, la pelle o il peso. Sono passato gradualmente dall'essere classificato come sovrappeso all'obeso, secondo i grafici BMI, nonostante fossi relativamente attivo.

Un medico mi ha "consigliato" del mio peso ad ogni visita. Alcuni membri della famiglia non hanno esitato a menzionare il mio peso ogni volta che mi hanno visto. Ho preso a cuore la retorica "mangia di meno, fai più esercizio fisico". Con l'aiuto di programmi commerciali per la perdita di peso, ho iniziato a praticare comportamenti alimentari disordinati come il sovraesercizio fisico e l'estrema restrizione calorica.

Sono stato sottoposto a contraccettivi orali durante la mia adolescenza, quindi non ho iniziato ad avere problemi evidenti con i miei periodi fino a poco dopo aver smesso di prenderli. (I contraccettivi orali hanno un impatto negativo sul mio umore, quindi non li ho presi da quando ho realizzato come hanno influenzato il mio benessere mentale.) Un mese, il mio periodo si è interrotto improvvisamente. Sono andato dal mio ginecologo, che mi ha valutato per la PCOS. Ha eseguito un'ecografia transvaginale, che ha rivelato i classici follicoli immaturi multipli intorno alle mie ovaie. Ha anche fatto alcuni test di laboratorio e poi mi ha diagnosticato la PCOS. Avevo circa 20 anni.

Sfortunatamente, poiché non stavo cercando una gravidanza, ho sentito che le mie preoccupazioni erano state ignorate. Ha prescritto più contraccettivi orali e mi ha detto di non stressarmi per i periodi mancanti. Ha detto che dovevo tornare a trovarla quando volevo concepire e mi ha indirizzato a un endocrinologo. L'endocrinologo mi ha detto di dimagrire e di tornare a trovarlo entro sei mesi.

Avrei potuto essere diagnosticato molto prima se gli operatori sanitari fossero stati in grado di collaborare più facilmente tra loro sui casi dei loro pazienti o se Sapevo della PCOS prima per chiederlo ai miei medici. Le cose che erano più ovvie in retrospettiva erano il mio aumento di peso, perdita di capelli e periodi irregolari. Avevo cercato aiuto, ma da medici separati. Quando ho parlato con un dermatologo della mia acne o della perdita dei capelli, non ricordo che mi fosse stato chiesto dei miei cicli mestruali, né sapevo di parlarne.

Dopo la diagnosi, sono rimasto a sinistra ai miei dispositivi per capire come migliorare la mia salute. Mi è stato detto di perdere peso, ma la mia assicurazione sanitaria ha negato la mia richiesta di vedere un nutrizionista o un dietologo perché non ero diabetico. Era chiaro che dovevo prendere in carico la mia salute e creare il mio sistema di supporto, oltre a supportare gli altri nel trovare le proprie risposte. Sapevo che c'erano altre donne e ragazze come me che avevano bisogno di istruzione, sostegno e migliori opzioni di trattamento. Ho avviato PCOS Challenge: The National Polycystic Ovary Syndrome Association.

Ho cercato studi di ricerca sulla PCOS che potessero potenzialmente aiutarmi a trovare un trattamento. Ne ho trovato uno alla Virginia Commonwealth University che si concentrava sulla nutrizione e sulla gestione del peso nelle donne con PCOS, che era esattamente quello che stavo cercando in quel momento. Ho fatto il viaggio di due ore al VCU dal Maryland ogni poche settimane per partecipare a questo programma, dove ho avuto accesso a un dietista registrato con conoscenze sulla PCOS.

Come parte dello studio, ho avuto un colloquio orale test di tolleranza al glucosio, che ha dimostrato che avevo insulino-resistenza. Le donne con PCOS che sono in sovrappeso o obese hanno spesso resistenza all'insulina, ma molte non hanno mai accesso a questo test. I consulenti nutrizionali mi hanno aiutato a capire un modo di mangiare, non una dieta, adatto a me. Ho iniziato a fare esercizio, non a fare esercizio eccessivo. Ho aumentato la mia assunzione di proteine, fibre e verdure. Ho iniziato a fare esercizi di benessere per me, come lo yoga e camminare di più, che mi hanno aiutato ad abbassare i miei livelli di stress e sentirmi più centrato e in controllo. Per me, l'intera esperienza riguardava l'apprendimento della mia salute e dei modi per sentirmi più sano.

Mi sento meglio quando mi attengo a mangiare in modo sano, incorporando esercizio e, soprattutto, gestendo il mio stress. I miei periodi ora sono relativamente normali. Ho anche usato altre terapie come l'agopuntura e ho preso farmaci come la metformina.

A volte, gestire lo stress può essere difficile. Mi è stato anche diagnosticato un lupus sistemico, una malattia autoimmune. Gestire più disturbi cronici in un corpo richiede pazienza, resilienza, determinazione e molta cura di sé.

La mia passione è aumentare la consapevolezza sulla PCOS. Ho una storia di diabete, ipertensione e malattie cardiache da entrambi i lati della mia famiglia. La PCOS mi espone a un rischio elevato per tutto questo e altro ancora. Anche i membri magri della mia famiglia combattono queste malattie, motivo per cui so che l'educazione sulle malattie cardiovascolari e sulla prevenzione del diabete non dovrebbe essere limitata alle persone con corpi più grandi.

Le conseguenze a lungo termine della PCOS non includono solo problemi di fertilità, ma anche problemi metabolici, di salute mentale e della pelle e altro ancora. Questo è il motivo per cui continuerò a lottare per aumentare la consapevolezza, espandere il focus della ricerca e migliorare i risultati per le donne e le ragazze con sindrome dell'ovaio policistico.