Accettare la fibromialgia e superarla: i pazienti condividono le loro strategie di coping

La chiave per affrontare la fibromialgia è accettare che il problema sia cronico, imparare a minimizzare il dolore e trovare le cose buone in una vita dolorosa. La realtà è che il dolore non andrà via. La sfida è imparare come diminuirlo e creare una vita oltre il dolore.

Per Kathleen Wisz, vivere con la fibromialgia le ha fatto apprezzare ancora di più le parti belle della vita. (KATHLEEN WISZ)

"Ero una personalità di tipo A", ammette Kathleen Wisz, 68 anni, di Woodridge, Illinois. "Ma negli ultimi 10 anni ho imparato a convivere con la fibromialgia. Ho imparato a godermi tutte le piccole cose della vita: i miei nipoti, cucito per loro e insegnando loro a cucire. In effetti, ne ho ricavato così tante cose buone che rende il dolore fattibile. "

Una montagna molto difficile da scalare
Molte persone con fibromialgia lo trovano straordinariamente difficile e la depressione è comune ; ma altri sono finalmente in grado di attingere a una sorta di accettazione e cercare i piaceri della vita dove possono.

Non è facile. Svegliarsi ogni mattina esausto (il disturbo del sonno è un sintomo comune) è semplicemente debilitante. Affrontare una giornata di dolore può influire sulla tua intera identità.

Lynne Matallana, cofondatrice e presidente della National Fibromyalgia Association (NFA), afferma: "Perdi la fiducia in te stesso e finisci per vedere te stesso come una persona malata. Ti vedi come qualcuno che soffre di qualcosa di anormale. E le persone con fibro tendono a usare molto la parola "normale": "Voglio solo sentirmi normale".

Impostando dei limiti e seguendoli, Carolyn Nuth tiene sotto controllo il suo dolore. (CAROLYN NUTH)

"Sono forte anche se ho dei limiti"
Nel 1998 Carolyn Nuth, 65 anni, di Baltimora, non aveva idea del perché stesse provando così tanto dolore in tutto il corpo. Pensava fosse artrite, perché l'avevano avuta sua madre e sua nonna. Ma alla fine è andata dal suo medico in lacrime. "Ero davvero a un punto in cui non volevo una vita come questa", dice Nuth.

La diagnosi di fibromialgia è stata una sorta di sollievo e le iniezioni di steroidi ogni pochi mesi hanno contribuito a portare il dolore a un livello gestibile. Ma la sua nuova realtà era una vita di dolore. Era sempre stata impegnata, gestendo lavori stressanti senza prestare troppa attenzione a dolori e dolori minori. All'improvviso si sentì come un'invalida. Come molti altri malati, è stata una lotta per lei rendersi conto che poteva ancora avere una vita produttiva.

"Ho imparato che sono forte e anche se ho dei limiti, posso ancora mettere un piede dentro davanti all'altro. Ma sono solo più intelligente al riguardo ", dice Nuth. 'Ero in grado di giardinaggio quasi tutto il giorno. Ora devo passare un'ora e basta. Se mi spingo oltre il mio limite, lo pagherò. Così ho imparato a limitare quello che faccio. "

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Il matrimonio e le amicizie possono essere influenzate
Come molti, anche Nuth ha avuto per affrontare il pedaggio che la sindrome ha inizialmente assunto sul suo matrimonio. 'Poiché le persone non possono vedere il dolore, non lo capiscono. A mio marito avevo lo stesso aspetto di sempre ", dice Nuth. 'Quando non potevo pulire e fare tutte le cose che facevo di solito, non capiva affatto; ci è voluto molto tempo prima che arrivasse a capire. "
Ho affrontato e combattuto la fibromialgia

La condizione dolorosa non poteva tenere Caitlyn, o la sua famiglia, giù Leggi di più Altro sulla fibromialgia

Matallana dice che le relazioni di tutti i tipi possono essere cambiate radicalmente dalla malattia, e non tutti nel mondo di un paziente possono gestire la nuova realtà.

"So di avere così tanti amici che non l'hanno fatto Non mi vedrai mai più dopo che mi sono ammalato. Sono appena scomparsi dalla mia vita e questo è ancora qualcosa che mi spezza il cuore. "

Chiama ogni giorno l'NFA. 'Ho chiamato i mariti e mi hanno detto:' Sai, la sosterrò, ma è un peccato che non abbiamo più una vita sessuale e non posso conviverci '. Ho anche chiamato i datori di lavoro e mi hanno detto 'Sto cercando di far lavorare questa persona qui, ma accidenti, la loro nebbia di fibro. Ogni volta che scrivono un numero, lo fanno male. Non posso proprio continuare ad assumere questa persona. ' (Per sapere come gestire le tue condizioni sul lavoro, visita la nostra intervista con Jennifer Jaff, un avvocato specializzato in assicurazioni e disabilità, che spiega come gestire il dolore cronico sul posto di lavoro.)

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Agire a livello locale

Phyllis Talarico ha superato la disperazione della fibromialgia fondando il suo gruppo di supporto. Per gentile concessione di Phyllis Talarico

Il modo di affrontare di Phyllis Talarico è stato quello di iniziare un gruppo di sostegno vicino a casa sua a Yorba Linda, in California. Quando le è stata diagnosticata la prima volta nel 1994, Talarico, 61 anni, camminava per casa sua piangendo. Il punto critico è arrivato un giorno in cui si è resa conto che suo figlio adulto non partecipava più alle sue cene domenicali di maccheroni.

'Ho detto:' Perché non vieni? '' dice Talarico. 'E lui ha detto:' Non posso vederti piangere '. Non poteva affrontarlo. Ho capito cosa stava succedendo: stavo crogiolando nella mia autocommiserazione. "

Talarico si è rimessa in sesto e ha seguito un corso sulla malattia attraverso la Arthritis Foundation. Si è trovata in una stanza di 30 persone che hanno capito. Ha incontrato due "signore meravigliose" che hanno accettato di incontrarsi mensilmente e oggi quelle chiacchierate davanti a un caffè si sono evolute in un vero e proprio gruppo di supporto con 200 membri.

Per Talarico, che ora lavora per la NFA come paziente coordinatrice dell'assistenza, l'accettazione le ha permesso di andare avanti.

"Abbiamo tutti qualcosa con cui abbiamo a che fare", dice Talarico. Hai due scelte: o ti occupi di ciò che ti viene dato, oppure ti butti la polvere sulla faccia e dici che è tutto finito. Ho scelto di affrontarlo. La vita è troppo preziosa. Lo è davvero. "