7 cose che le persone autistiche vogliono che tu sappia

Come molte persone autistiche, ho sentimenti complicati riguardo al mese della sensibilizzazione sull'autismo, che si svolge ogni aprile. Secondo l'Autism Society, l'iniziativa è stata creata "per promuovere la consapevolezza, l'inclusione e l'autodeterminazione dell'autismo per tutti e garantire che a ciascuna persona sia offerta l'opportunità di raggiungere la massima qualità di vita possibile".

Sulla carta, questi sforzi sembrano meravigliosi. Se ci fosse stata una consapevolezza più diffusa su cosa sia realmente l'autismo e chi può essere nello spettro quando ero piccolo negli anni '80 e '90, probabilmente non avrei passato 27 anni cercando di capire cosa c'era di "sbagliato" con prima di ricevere finalmente la mia diagnosi. Potrei persino essere stato in grado di ricevere il tipo di supporto e di adattamento che avrebbero potuto aiutarmi a sviluppare meccanismi di coping più sani per gestire le mie preoccupazioni sociali, sensoriali e di elaborazione rispetto a quelli che mi sono venuti in mente da solo quando stavo agitando al buio per tutti questi anni.

Non tutta la consapevolezza che deriva dalle campagne di questo mese aiuta davvero le persone autistiche, però. Acrobazie ben intenzionate ma dolorose per aumentare la "consapevolezza", per lo più messe in scena da persone che non sono autistiche, raramente portano molta attenzione alle reali preoccupazioni e ai bisogni della nostra comunità. La raccolta di fondi e la pubblicità per le organizzazioni che di solito sono gestite da persone che non sono autistiche e amano ritrarci come tragici fardelli che rovinano la famiglia ci disumanizzano e perpetuano l'idea che l'autismo sia qualcosa che deve essere sradicato, non qualcosa che dovrebbe essere supportato e accettato.

Questo è il motivo per cui molte persone autistiche sono arrivate a temere aprile e perché invece vorremmo vedere un mese di accettazione dell'autismo. Detto questo, la vera accettazione richiede ancora un certo grado di consapevolezza su chi sono veramente le persone autistiche e su cosa vogliamo dalla società non autistica o, come ti chiamiamo noi, "allistica". Quindi, in questo spirito, ecco alcune delle cose di cui vorremmo davvero che tu fossi a conoscenza di questo mese e ogni mese in futuro.

Alcune campagne di sensibilizzazione sull'autismo vogliono che tu "Light It Up Blu ”perché dicono che l'autismo colpisce in modo sproporzionato i ragazzi, ma il fatto che i ragazzi bianchi eterosessuali cisgender abbiano maggiori probabilità di essere diagnosticati con autismo non significa che abbiano maggiori probabilità di essere autistici. Ci sono persone autistiche di ogni colore, credo e classe. Studi recenti suggeriscono che potremmo avere maggiori probabilità di essere transgender rispetto alla popolazione allistica.

Lo stereotipo secondo cui l'autismo è principalmente una cosa maschile bianca influisce negativamente su tutto, dal modo in cui il resto di noi viene trattato nella società a cosa tipo di assistenza che riceviamo all'età in cui ci viene diagnosticata e se siamo in grado di ricevere una diagnosi corretta. Il che, a sua volta, perpetua l'idea che l'autismo sia per i ragazzi bianchi.

Essere autistici in un mondo che non è costruito per persone come noi comporta ogni sorta di dolore e difficoltà, ma perché lo fanno così tanti le persone presumono automaticamente che sia l'autismo che deve essere risolto? Molti di noi nello spettro credono che il denaro e l'energia che vengono incanalati nella ricerca di una cura sarebbero spesi meglio in accettazione, supporto e servizi per aiutare le persone autistiche con tutto, dalla cura personale ai problemi di impiego.

Sopravvivere e prosperare come i nostri sé autistici è molto più attraente, per non dire più pratico, che inseguire una pillola magica che cambierebbe radicalmente chi siamo, costringendoci a trattamenti dannosi orientati a farci sembrare più "normali", o perseguire test prenatali ciò potrebbe impedire del tutto la nascita della prossima generazione di persone come noi.

Ogni persona autistica ha una combinazione unica di abilità e bisogni e se sei nuovo nell'autismo, potresti pensare che sia utile per descrivere queste differenze in termini di quanto bene facciamo o non "funzioniamo".

Quando ho iniziato a scrivere sull'autismo, ho pensato che dovevo descrivere me stesso in termini di funzione, perché dovevo riconoscere che ho affrontato meno sfide rispetto a p persone con problemi più gravi. Ma un utile compagno autistico mi ha chiamato sul mio linguaggio e ha sottolineato che stavo sia licenziando e ferendo ingiustamente altre persone nello spettro sia ignorando i miei bisogni fluttuanti con quella terminologia.

Come ha notato Laura, sostenitrice della neurodiversità autistica Tisoncik ha affermato: "La differenza tra autismo ad alto funzionamento e funzionamento basso è che un funzionamento elevato significa che i tuoi deficit vengono ignorati e un funzionamento basso significa che le tue risorse vengono ignorate."

"Termini come 'alto-' o "Basso funzionamento" e "età mentale" possono essere clinicamente convenienti, ma interferiscono con percezioni accurate di abilità e disabilità ", ha scritto l'anno scorso Shannon Des Roches Rosa, che ha un figlio autistico. "Preferirei che gli scienziati scegliessero termini incentrati sulla soddisfazione dei bisogni delle persone autistiche, come" basso "e" alto sostegno ", invece di quelle parole più giudicanti."

Non ci sono prove scientifiche che dimostrino questo dannoso stereotipo. In effetti, la ricerca suggerisce esattamente l'opposto. Una teoria suggerisce addirittura che alcuni di noi hanno a che fare con una sovrabbondanza di empatia, sentirsi troppo.

Le persone autistiche possono lottare per elaborare ed esprimere empatia, ma lo fanno anche le persone alliste. È molto diverso dal non essere in grado di provare nulla per i nostri simili. Il vero problema dell'empatia quando si parla di autismo è che le altre persone non ne hanno sempre molto per noi.

A seconda della fonte, si stima che forse il 20-30% delle persone autistiche non sia verbale . Ma parlare è solo un modo per comunicare. Alcuni di noi scrivono. Alcuni di noi usano il linguaggio dei segni e / o la CAA (Comunicazione Aumentativa e Alternativa). Anche il comportamento è una forma di comunicazione. Quindi il problema non è che l'autismo non può "parlare", è che il resto di voi ha bisogno di imparare ad ascoltarci.

Dalle interazioni sociali alla gestione dei problemi sensoriali e tutto il resto, partecipando in un mondo allistico in termini di persone alliste richiede una vigilanza e uno sforzo costanti da parte nostra. Lo scrittore e pastore autistico Lamar Hardwick paragona questo compito erculeo in corso alla recitazione di un'elaborata produzione teatrale gestita da una troupe inesperta:

"Ogni giorno che salgo sul palco, il suono e le luci sono così pessimi che lo è borderline odioso ea volte solo doloroso da ascoltare e guardare. Le luci sono spesso troppo luminose o troppo deboli. I riflettori non sono mai al posto giusto, l'illuminazione della casa è terribile e tutto ciò influisce sulla mia percezione della profondità e sul riconoscimento facciale. A volte è per questo che ho difficoltà a riconoscere le persone che ho già incontrato. Ciò significa che io vivo visivamente le cose in modo molto diverso da te. In realtà è un sacco di lavoro, ea volte è opprimente, quindi non solo sembro stanco, sono stanco. "

Inoltre, se hai letto un articolo di una persona autistica, hai leggi un articolo da una prospettiva autistica. Per ogni persona che è d'accordo con questo elenco, ce ne sono molti di più che avranno i propri punti che preferirebbero esprimere. L'unica cosa che tutte le persone autistiche hanno in comune è che siamo tutti esseri umani che meritano di essere trattati come esseri umani.

Quindi, se sei davvero interessato a saperne di più su di noi e su ciò che vogliamo per sapere, imparare da quanti più di noi possibile. Comprendi che mentre i genitori e gli esperti potrebbero avere intuizioni preziose, le loro voci e competenze non possono sostituire le esperienze vissute delle persone autistiche. Controlla l'hashtag #ActuallyAutistic su Twitter. Organizzazioni di sostegno gestite da persone effettivamente autistiche come Autistic Self Advocacy Network e Autism Women’s Network. Cerca lavoro e interviste da parte di persone autistiche, in particolare persone autistiche di colore, persone con autismo queer e più persone autistiche emarginate e moltiplica e apri la tua mente allo spettro di esperienze, credenze e problemi che esistono nella comunità dell'autismo.