7 persone su cosa significa veramente avere il lupus

Selena Gomez sta finalmente parlando del vero motivo per cui si è presa una pausa nel 2013: la pop star era impegnata con il trattamento del lupus.

In una nuova intervista con Billboard, l'attrice-cantante, 23, ha spiegato di essere stata sottoposta a chemioterapia per la malattia autoimmune tra le intense speculazioni dei fan e dei media (alcuni rapporti dicevano che era in riabilitazione per dipendenza, aggiungendo la beffa al danno) sul motivo per cui stava mantenendo un basso profilo.

" Mi è stato diagnosticato il lupus e ho subito la chemioterapia. Questo è il motivo della mia pausa. Potrei aver avuto un ictus ", ha detto Gomez alla rivista. 'Volevo così tanto dire:' Ragazzi, non ne avete idea. Sono in chemioterapia. Sei un ... buchi. " Mi sono rinchiuso finché non sono stato di nuovo sicuro e a mio agio. "

Abbreviazione di lupus eritematoso sistemico (LES), il lupus è una malattia autoimmune cronica che si manifesta quando il sistema immunitario del corpo attacca i propri organi e tessuti sani - e spesso possono essere necessari anni per la diagnosi. Il lupus a volte può anche essere scambiato per altre malattie. Perché? I sintomi sono spesso aspecifici e variano ampiamente, come affaticamento, dolori articolari, gonfiore, febbre ed eruzioni cutanee, in particolare quella che viene chiamata "eruzione cutanea a farfalla", che si estende su entrambe le guance e sembra una scottatura solare.

L'infiammazione causata dal lupus può danneggiare tutto, dai reni, la pelle, le articolazioni e le cellule del sangue, ai polmoni, al cervello e al cuore. Tuttavia, le implicazioni fisiche e mentali della condizione possono essere molto diverse da persona a persona.

Poiché il lupus non è solo difficile da diagnosticare, ma anche difficile da capire, abbiamo chiesto a diverse persone che convivono con il lupus di condividere com'è veramente, cosa desiderano che le persone sappiano di questa malattia e come si spingono avanti. Ecco le loro storie.

Harris, a cui è stata diagnosticata una diagnosi a 23 anni, ha sperimentato tutto questo negli ultimi 13 anni: dalla "eruzione della farfalla" alle articolazioni gonfie. Ora si sta riprendendo da un recente ictus.

"Un giorno mi sono lavato il viso e ho passato la salvietta sulle ciglia. mi ha fermato di colpo sulle mie tracce. Ero troppo esausto per gridare, ma mi ha fatto perdere la vita così tanto che ho dovuto sedermi sul bordo della vasca per riorganizzarmi ", dice Harris. "Mi fanno male le ciglia, non lo dimenticherò mai."

Ma dall'altro lato, Harris dice che ci sono giorni in cui sente di poter correre una maratona. «Vedi, il lupus non è una malattia fisica. È anche mentale. Nei miei giorni buoni, la mia mente è chiara e in pace, i miei movimenti sono fluidi. "
Il suo mantra: evita la negatività a tutti i costi e ama te stesso. "Potresti essere glabro, potresti avere un'eruzione cutanea da farfalla, le tue nocche potrebbero essere gonfie e grandi come limoni, ma sei comunque importante."

9 2012: Dookie non dimenticherà mai il giorno in cui ha ottenuto la sua diagnosi ufficiale di SLE. Non aveva nessuno dei sintomi rivelatori del lupus, ad eccezione del dolore alle articolazioni al polso che semplicemente non sarebbe andato via. È stato solo quando il suo medico ha ordinato le analisi del sangue che tutto si è risolto.

"Una giornata orribile sembra come se non fossi riposato, come se non riuscissi-a-tenere-gli-occhi-aperti-stanchi , mi fanno male le articolazioni e la schiena mi fa male a causa dell'infiammazione nei polmoni ", dice Dookie. "L'esecuzione delle funzioni di base è il più grande ostacolo al mondo e sembra che il bagliore durerà per sempre." In altre parole, non è cancro, ma può comunque essere opprimente.

Invece di aspettare che la sua malattia riempia il suo programma, però, riempie i suoi bei giorni pieni di altre attività e ascolta il suo corpo su quando ha bisogno di tagliare. Questo mese, Dookie aveva un calendario fitto di spettacoli in piedi e si è persino iscritta a una corsa a ostacoli gonfiabile di 5 km con gli amici.

"Mantenere una buona salute non è solo un viaggio fisico", ha detto. dice.

Il viaggio di Jones con il lupus è iniziato poco più di un anno fa e, sebbene siano necessari alcuni importanti cambiamenti nella sua vita, sta imparando a vivere una vita piena con il lupus.

'Sto passando una splendida giornata, poi è come se fossi tornato a me stesso. Ma non lo sono, sono ancora malata e quindi no, non posso andare in bicicletta o andare a correre ", dice. "Fare stretching per 10 minuti al giorno è un'attività davvero faticosa per me, ed è qualcosa che le persone semplicemente non capiscono perché quando sono seduto e parlo con te, il più delle volte sembro normale."

Tuttavia, Jones aggiunge: "Anche se la tua vita cambia e le limitazioni cambiano, ciò non significa che non puoi essere felice e soddisfatto. Trova il tuo nuovo spazio nel mondo. "

A 17 anni, Whitney ha notato i suoi primi sintomi, dolori muscolari e un'eruzione cutanea, che all'inizio pensava fosse solo una scottatura solare. Ma sua madre, che aveva anche una malattia autoimmune, divenne frenetica quando le cose peggiorarono e la portò da un reumatologo, che le diagnosticò il lupus.

"Sfortunatamente, la mia famiglia non aveva un'assicurazione medica in quel momento ", Spiega Whitney. "Abbiamo dovuto aspettare alcuni mesi per proseguire le cure per poter disporre di un'assicurazione sanitaria, quindi quei primi mesi di scuola superiore sono stati piuttosto difficili."

"Ha guidato molte delle mie decisioni di carriera nella vita" a causa della componente assicurativa, dice. 'le parti migliori stanno ricevendo buone notizie dai medici. "Niente più chemio, scendiamo con le tue droghe, quel genere di cose." Sono in buona salute da un po 'di tempo ormai ed è fantastico. Può succedere. "

Fuong proviene da una lunga stirpe di donne con malattie autoimmuni. Ma solo pochi giorni dopo il suo 21 ° compleanno si è verificato un attacco di lupus al cervello e ai reni; gli esami del sangue in seguito hanno rivelato il lupus.

Uno dei suoi trucchi è modificare il linguaggio che usa, sia con se stessa che con i suoi cari. Caso in questione? Abbraccia la parola "forse". Fuong ha detto, 'Odio sentirmi come un fiocco. Ma ora, dicendo sempre forse, mi do una scappatoia quando serve. E stabilisco aspettative realistiche con gli amici. "

Si rifiuta anche di usare parole come" malata "o" stanca ". Ad esempio, "Per il livello di energia, usando una scala da uno a 10, uno è il coniglietto energizzante e 10 è un bradipo dopo una notte a Las Vegas, anche l'umorismo non fa mai male", ha detto.

Harrell era diagnosticata nel 2011 dopo aver sofferto di dolori articolari cronici che hanno causato uno zoppicare.

Anche Ingrid ha descritto i pesanti effetti della stanchezza e come essa incida sui rapporti con amici e familiari. "Mi considerano un fiocco o un ipocondriaco quando questa malattia può davvero avere un impatto enorme sul tuo corpo", ha detto.

Il suo consiglio per gli altri: concediti una pausa. 'Per me, lo stress è un enorme fattore scatenante per l'infiammazione. Consiglierei di evitare situazioni stressanti se puoi e di prestare molta attenzione al tuo corpo. Spingersi troppo forte può portare a effetti collaterali molto più gravi ", ha spiegato.

A Turk, che ha una storia familiare di lupus, è stato diagnosticato quando aveva 20 anni. Indipendentemente da quello che ha fatto per prendersi cura di se stesso, ha finito per ammalarsi di raffreddore e influenza e ha sofferto di dolori articolari. È stato solo quando un amico medico ha notato l'eruzione cutanea rivelatrice della farfalla sul suo viso che ha preso un appuntamento e ha ottenuto una diagnosi formale.

Sebbene il lupus sia più comune nelle donne, chiunque può ottenerlo. "Ai pazienti maschi di lupus viene diagnosticata la malattia ogni giorno", dice Turk. I sintomi del lupus si presentano in molte forme diverse e non tutti hanno gli stessi sintomi. Inoltre, non tutti i pazienti affetti da Lupus hanno la stessa gravità della malattia. "

E una delle cose più complicate, dice Turk, è imparare a stare al passo con una malattia imprevedibile. 'Devo essere in grado di determinare quando sono troppo stanco o corro a terra e riposare prima di mandarmi in un lupus divampare. Inoltre, devo cercare di tenere a bada il mio livello di stress, perché lo stress può mandare in fiamme anche me. "

Tuttavia aggiunge:" Può sembrare strano, ma è stato quello che mi ha fatto andare avanti in tempi difficili. Se ami il tuo lupus e lo abbracci e ti prendi cura di esso, puoi controllarlo meglio e impedirgli di controllarti. "