5 Le donne raccontano cosa vuol dire avere una malattia cronica durante la pandemia del coronavirus

Un senso quasi costante di isolamento e perdita sono cose a cui molti di noi si stanno appena abituando. Ma le persone che hanno una malattia cronica lo sanno fin troppo bene.

Jodi Taub, LCSW, una psicoterapeuta con sede a New York che soffre di un disturbo del sistema immunitario, ha notato che i suoi compagni clienti malati cronici sono più comprensivi di gli alti e bassi della vita in quarantena. “Sono abituati all'imprevedibilità e alle loro giornate sconvolte. Non puoi scegliere quando hai un riacutismo o ti ammali ", dice Taub a Salute . "Ho aiutato i miei pazienti a riconoscere che questo è combatti o fuggi, che tutti sono traumatizzati in questo momento."

Si stima che 40 milioni di persone abbiano una malattia cronica che limita le loro attività quotidiane. Nonostante questi numeri, molti si sono sentiti a lungo ignorati e inascoltati, e questo è stato vero anche durante la pandemia di coronavirus. Tra la maggiore difficoltà nel far consegnare la spesa e la mancanza di accesso a un'assistenza sanitaria pertinente, coloro che soffrono di malattie croniche temono di essere ulteriormente privati ​​dei diritti civili e la loro salute peggiorerà man mano che la crisi del coronavirus continua.

Salute ha parlato a cinque donne con diverse malattie croniche in modo che quelle considerate "sane" o normodotate possano capire com'è la vita con una condizione cronica in una pandemia senza precedenti. (Queste interviste sono state modificate e condensate per chiarezza.)

Sono un terapista specializzato in malattie croniche. So anche cosa vuol dire averne uno. La mia condizione specifica, l'immunodeficienza primaria, significa che non ho anticorpi per combattere le malattie. Per vivere devo prendere il plasma ogni due settimane. Ricevo immunoglobuline, plasma che contiene anticorpi da altre persone per combattere le malattie.

Vivo uno stile di vita abbastanza normale - lavoro, viaggio - solo con molte modifiche per mantenermi in salute. Ora, sono sotto stretta precauzione. Non posso entrare in contatto con nessuno. Ho dovuto lasciare New York City perché non posso accedere alla mia assistenza sanitaria in modo sicuro. Avrei dovuto subire un intervento chirurgico al mio porto IV ed è stato annullato. Io e il mio ragazzo ci siamo trasferiti in Ohio per stare con i nostri amici. L'Ohio ha iniziato a prendere precauzioni rigorose prima di New York City, quindi per me era un posto sicuro dove andare. Possiamo effettivamente accedere alla consegna della spesa qui. Quando non è disponibile, i nostri amici sono in grado di aiutare.

La cosa bella che è venuta fuori dal coronavirus è che gli stati hanno consentito la telemedicina attraverso i confini statali. I miei pazienti hanno a che fare con una varietà di cose diverse perché accadono cose diverse ogni settimana. Ho pazienti che hanno avuto il coronavirus e sono a casa che stanno affrontando la malattia. Ho pazienti che sono a casa da soli e affrontano l'isolamento e la solitudine. Alcuni pazienti vanno a casa dei loro suoceri o amici e hanno a che fare con altre persone.

Non c'è mai stato un momento nella storia americana recente in cui ogni parte della tua vita sia stata sradicata. I miei pazienti con malattie croniche stanno andando abbastanza bene perché hanno davvero affinato le loro abilità, creando routine e concentrandosi su cose di cui sono grati, permettendo anche a se stessi di sentire. Riconosciamo che questo andrà su e giù per un po '.

Con la dermatomiosite, il mio sistema immunitario cannibalizza i miei muscoli, pensando che siano un pericoloso agente esterno. Mi sento molto debole e immobile alcuni giorni, e posso solo lavarmi il viso, lavarmi i denti e tornare a letto. Quando ho una giornata davvero buona, potrei essere in grado di andare a fare la spesa e tornare a casa a riposarmi, magari prendere una lezione di yoga riparatrice delicata, e questa è la mia capacità.

Anche il mio cuore è un muscolo, quindi vado spesso da un cardiologo per monitorare il mio cuore. Porta molta fatica, ma alcune parti della mia vita non si fermano. Devo ancora lavarmi i capelli, ma come ci si sente a lavarsi i capelli quando si utilizza una massa muscolare molto limitata? I movimenti quotidiani mi fanno sentire debole e indolenzito, e spesso provo molto dolore alla fine della giornata. Ma potresti guardarmi e pensare che sto completamente bene e in salute.

Parte del motivo per cui sono in grado di funzionare e di farcela è il mio atteggiamento positivo. Non mi piace passare gran parte della giornata a pensarci. Non salto giù dal letto senza provare un certo tipo di dolore. L'unico modo per mantenere la normalità è rimettermi in sesto e fingere che vada tutto bene. Le persone non vedono la mia malattia e questo lo rende difficile. Quando mi è stata diagnosticata la prima volta, ero essenzialmente immobile e all'epoca lavoravo ancora, ma le persone non capivano se stavo davvero bene perché "sembrava" a posto.

Il mio fisioterapista mi ha detto che avevo bisogno di farmi sembrare malato e tutto ciò che ha fatto per me è stato ricordarmi che viviamo in un mondo che non riconosce o non accoglie le persone con malattie croniche. Mi sono sentito così all'inizio della pandemia, quando molti rapporti hanno menzionato che il coronavirus colpisce principalmente le persone con malattie croniche o gli anziani. Lo sentirei, ma alla fine della giornata, sono io, che non sono davvero importante. Avevo amici che minimizzavano il coronavirus definendolo "solo un'influenza", ma per me non è "solo un'influenza".

Sono uno scrittore freelance a tempo pieno nel Michigan che convive con l'endometriosi. Ho anche un master in terapia occupazionale. Prima della pandemia lavoravo in una clinica di terapia pediatrica e sono stato licenziato. Avevo appena iniziato il lavoro un mese fa, quindi è stato molto meno doloroso per me rispetto ad altre persone.

Mi è stata diagnosticata l'endometriosi tramite chirurgia laparoscopica nel 2018, ma prima avevo affrontato i sintomi per un po '. Ci vogliono in media dai sei ai dieci anni per ottenere una diagnosi di endometriosi, ma mi ci sono voluti circa cinque. Funziona nella mia famiglia, quindi avresti pensato che ci sarebbe voluto meno tempo per ottenere la diagnosi. Ho anche dolore cronico e molti sintomi digestivi per i quali sto consultando specialisti, ma sto ancora lavorando al mistero medico. Per me, questo significa molte procedure diagnostiche invasive e sperimentazione di nuovi farmaci sul mercato.

In termini di endometriosi, ho dovuto modificare il tipo di attività che svolgo, imparare a riposare molto di più e ridurre l'impegno sociale che potrebbe aggiungere ulteriore stress al mio corpo. Penso che questo mi abbia preparato molto bene per l'ordine casalingo e l'allontanamento sociale. Uno dei maggiori impatti è che non posso più andare alla terapia fisica pelvica per alleviare i miei dolori. C'è un limite a ciò che puoi fare da remoto. Ho anche sperimentato riacutizzazioni del dolore peggiori a causa dell'aumento dei livelli di stress.

Di solito viaggio più di un'ora per andare all'ospedale dove si trovano i miei specialisti, e questo è uno dei grandi centri di pazienti con coronavirus in Michigan. Quindi ho importanti appuntamenti dal medico per telefono. Non sei in grado di connetterti allo stesso modo, quindi è stato frustrante. Ma in qualche modo mi sento come se fossi meglio preparato della maggior parte delle persone che non hanno malattie croniche. Devo solo accettare che è quello che è e quando la pandemia finisce, posso vedere di nuovo i miei medici nei modi più approfonditi di cui ho bisogno. Riesco a far riempire la mia medicina in farmacia, quindi in questo momento sono più in un periodo di mantenimento piuttosto che andare avanti con nuovi trattamenti.

Mi è stato diagnosticato un disturbo bipolare quando avevo 21 anni , quindi 12 anni fa. Non ho avuto alcun sintomo da adolescente; Non ho lottato con la depressione o altro. Ciò che lo ha innescato per me è stata una serie di morti consecutive nella mia famiglia. Ho avuto un brutto attacco d'ansia in autostrada e da allora non ho avuto più ragione.

Ho anche ricevuto una serie di diagnosi errate consecutive. Alcuni medici pensavano che fosse solo depressione o ansia, ma poi avrei avuto alti e bassi che i miei genitori avevano notato. Mi sono trasferito nel New Jersey quando avevo 21 anni e lì sono andato da un medico. Gli ho raccontato tutti i miei sintomi ed è stato allora che alla fine ha inchiodato e ha detto: "Non sei clinicamente depresso, è solo una parte di quello che hai, ma sei bipolare". Ricordo di essere stato così devastato. E poi essere una donna di colore, non è qualcosa di cui parli. Non è qualcosa che culturalmente è nemmeno riconosciuto.

Ho affrontato molto la pandemia perché lavoravo come copywriter per un'agenzia di marketing creativo e mi hanno licenziato perché hanno perso alcuni dei loro clienti a causa al virus. È stata una sfida, ma ci sto riuscendo. Molte pubblicazioni stanno riducendo i budget dei freelance. Tra questo e affrontare la depressione, è stata una battaglia in salita per me.

Prima della pandemia, non avevo avuto episodi estremi, quindi sono andata da uno psichiatra una volta ogni 2-3 mesi e assumo diversi farmaci per curarla. Sono molto socievole, quindi sono grato di avere un marito, dei genitori e degli amici che mi supportano nel mio viaggio con questo disturbo. Prima della pandemia dormivo bene e stavo bene. Ora ho i miei giorni buoni e giorni cattivi. Tra questo, la pandemia stessa e le notizie, mi ha colpito in un modo che non avevo previsto da un po 'perché non ho avuto estremi da anni. Mi sono stabilizzato in molti modi. Ora, non ho dormito più di quattro ore e provo pensieri frenetici e un'empatia intensa. Quando leggo un articolo di notizie, un'intervista o una storia, o parlo di come il coronavirus ha colpito una famiglia o una persona, scoppio in lacrime. Ora controllo le notizie solo una volta al giorno solo per aiutare il mio benessere mentale.

Ho 38 anni e ho la cistite interstiziale ulcerosa cronica. Puoi paragonarlo a una brutta infezione delle urine, del tipo in cui fai pipì sangue, del tipo in cui non puoi sederti, ma sempre. Non è come qualsiasi altra malattia cronica: non è curabile, non è curabile. L'unica cosa che possono fare è intorpidire le terminazioni nervose all'interno della mia vescica, quindi sono meno consapevole del dolore. Ma la medicina che prendo per farlo ha alcuni effetti collaterali divertenti. Possono renderti estremamente smemorato. (Perdo spesso le chiavi sul pavimento nei supermercati.) Puoi avere una perdita di sensibilità alle estremità. Puoi avere sonno disturbato. Quando stai soffrendo così, non puoi pensare.

Prima della pandemia, ero molto frustrato dalla comprensione da parte delle persone dei malati cronici e loro non lo capiscono ora. Non credo che la maggior parte delle persone possa capire come gestire te stesso, gestire il tuo dolore, gestire la tua fatica giorno dopo giorno. Non è qualcosa che la maggior parte delle persone può comprendere. La maggior parte delle persone pensa che sei malato e che stai meglio o che non stai meglio e muori. Non capiscono questo modo di vivere in cui sarai costantemente lo stesso. Non riesco a ottenere le mie prescrizioni a causa delle lunghe liste di attesa e delle linee telefoniche della farmacia occupate. C'è stata persino una mancanza di alcol denaturato, che uso per pulire prima di determinate procedure.