5 modi per gestire lo stigma della psoriasi

Avere la psoriasi non significa che devi nasconderti. Crea un arsenale di risposte intelligenti per aiutarti a respingere gli estranei insensibili. (OTTIENI IMMAGINI)

Molte malattie mostrano pochi segni visibili, ma la psoriasi non rispetta la tua privacy. Poiché la malattia attacca la pelle e crea lesioni chiaramente visibili, le persone che convivono con essa spesso sopportano commenti sgarbati, rifiuto e discriminazione da parte di coloro che non comprendono la condizione.

"Se la psoriasi non si manifesta se stessa attraverso la pelle, sarebbe una situazione diversa ", dice Anne Krolikowski, 35 anni, di Milwaukee, Wis., il direttore esecutivo di un'associazione nazionale di specialità mediche. 'Poiché la nostra società pone l'accento sulla bellezza, è difficile. Nelle situazioni pubbliche, le persone a volte dicono cose di cui si pentono. "

Le strategie e il supporto giusti possono aiutarti a educare gli altri sulla psoriasi e faranno molto per farti godere la tua vita.

Cosa puoi controllare: la tua reazione
Quando a Victoria Gardner Nye è stata diagnosticata la psoriasi nel 1990 all'età di 17 anni, lo stigma che ha dovuto affrontare ogni giorno è stato punto. 'La gente parlava; dicevano che avevo l'AIDS ', dice. «Mi hanno chiamato lebbroso e si sono allontanati. Ho pianto perché non sapevo come affrontarlo. Ora li lascio semplicemente allontanare da me. È una loro scelta. "

Sfortunatamente, le esperienze universitarie di Gardner Nye non sono incidenti isolati e molte persone hanno simili problemi quotidiani con l'ignoranza.

" Non puoi controllare il comportamento degli altri, ma puoi controllare la tua reazione a loro ", dice Rebecca Ross, PhD, infermiera psichiatrica di salute mentale presso Oregon Health & amp; Science University di Portland.

È importante non prendere sul personale commenti scortesi, secondo Ross. "Il comportamento insensibile riflette l'umore e il temperamento dell'altra persona, non chi sei come persona", dice. «E cerca di ricordare che le persone sono fallibili. La maggior parte di noi ha involontariamente fatto commenti insensibili e se ne è pentito terribilmente. "

Secondo Rob Traister, un 40enne di Front Royal, Virginia, che gestisce un gruppo di supporto online, deviando l'attenzione indesiderata ottiene più facile con il tempo. "Più a lungo ce l'hai, più spessa - scusa il gioco di parole - diventa la tua pelle", dice. 'Impari a non lasciare che commenti scortesi ti infastidiscano così tanto. Non fraintendermi; dopo 20 anni mi dà ancora fastidio, ma ora ho un arsenale di risposte. "

Se qualcuno gli chiede della sua psoriasi in modo odioso, tende a rispondere sarcasticamente. (Una volta disse a un collega pendolare della metropolitana di Washington, D.C., che le sue lesioni erano il risultato di avvelenamento da antrace.) Ma in altri casi spiega la condizione in termini che la maggior parte delle persone può capire. "Il mio sistema immunitario pensa che abbia una ferita lì", dice. “Sta cercando di curare quel punto producendo una quantità eccessiva di cellule della pelle. La tua pelle cambia ogni 28 giorni. Il mio perde ogni 4-7 giorni in quei punti. Ecco perché viene scalato e diventa rosso. "

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Cerca supporto
Anche se può volerci del tempo per costruire difese emotive contro i commenti offensivi, Ross consiglia trovare supporto per ridurre il dolore. "A volte abbiamo bisogno di chiedere conferma ad amici, familiari, gruppi di sostegno o un consulente per ridurre gli effetti del comportamento di persone non informate", dice.
Incontri con la psoriasi

Raccontare a qualcuno della tua la psoriasi può effettivamente dirti molto sul tipo di persona che è. Ulteriori informazioni su come ottenere supporto

Al college, Gardner Nye ha trovato sostegno in un'amica che viveva nel suo dormitorio; le ha insegnato a ridere dei commenti delle persone. "Gli do credito per il mio senso dell'umorismo riguardo alla mia malattia", dice. 'Qualcuno può prendermi in giro e io posso riderci sopra, ma altri giorni, se qualcuno fa la stessa cosa, piangerò. Sicuramente lo prendo giorno per giorno. "

Coprire o non coprire?
Alcune persone con psoriasi, specialmente quelle di nuova diagnosi, preferiscono coprire le lesioni alle braccia e alle gambe indossando abiti lunghi. camicie a maniche e pantaloni tutto l'anno. In effetti, un sondaggio condotto dalla National Psoriasis Foundation (NPF) ha rilevato che il 40% delle persone che vivono con la condizione lo nascondeva con i vestiti. Ma questa strategia può essere scomoda in zone con estati particolarmente calde e alcune persone soffrono di psoriasi su parti del corpo (viso, mani o testa) che sono difficili da nascondere.

"Vivo per il clima caldo e non riesco a immaginare di indossare jeans e maniche lunghe in estate ", dice Krolikowski, a cui è stata diagnosticata la psoriasi all'età di 4 anni." Questa è solo la mia esperienza personale, ma se sei impacciato e vai a grandi lunghezze per coprirlo, le persone lo noteranno. A volte è meglio vestirsi come tutti gli altri. Ma sicuramente dipende da quanto è grave la tua psoriasi e da cosa ti senti a tuo agio. "

Nonostante abbia avuto la psoriasi per 20 anni, Traister si copre ancora in determinate situazioni. "Quando incontro un cliente per la prima volta, indosso una camicia a maniche lunghe e pantaloni perché non voglio distrarlo dal lavoro a portata di mano", dice. "Anche se speri che le persone non siano di parte, a volte lo sono."

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Come educare gli altri
Che tu sia colto di sorpresa da uno sconosciuto al supermercato o semplicemente facendo amicizia con un collega in ufficio, la domanda è destinata a sorgere: "Che cosa hai braccio?' Infatti, oltre il 25% delle persone con psoriasi afferma di spiegare la propria condizione ad altre persone una o tre volte alla settimana. Educare le persone sulla malattia può ridurre notevolmente lo stigma e aumentare la comprensione, cioè se le persone ascolteranno.

"A volte sai solo quando qualcuno è disposto ad ascoltare", dice Gardner Nye. 'Quando le persone mi fissano, a volte dico solo che ho la psoriasi. Se vogliono impegnarsi in una conversazione su questo, bene. Ma non li costringerò. "

Se sorprendi qualcuno che ti fissa o se lo chiede in modo scortese, Ross consiglia un approccio disinvolto e sicuro. 'Sii diretto e dì:' Ho notato che stai guardando questi cerotti di psoriasi sulle mie braccia. Se sei interessato, posso dirti di più su di loro. " Questo dà alla persona la possibilità di conoscere la psoriasi, ma salva la persona con la condizione dallo spiegarlo a coloro che non sono interessati. "

Kolikowski preferisce non essere troppo tecnico e mantiene le cose semplici. "Dico:" È psoriasi, una malattia della pelle non contagiosa ".

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Gestire la discriminazione
Le piscine pubbliche e i luoghi di lavoro sono luoghi comuni in cui incontrare pregiudizi, ma in alcuni casi la legge può proteggerti dalla discriminazione totale.

A un quarto delle persone affette da psoriasi è stato chiesto di lasciare una piscina, secondo l'NPF. Traister è uno di loro. "In una piscina pubblica, le persone ti fissano sempre", dice. 'Una volta, un bagnino ha detto che dovevo uscire dalla piscina. Ho appena detto: 'È la psoriasi. Non è contagioso. Non sto sanguinando. ''

L'Americans with Disabilities Act può proteggere uomini e donne con psoriasi dalla discriminazione sul posto di lavoro. Se la tua condizione ti impedisce di svolgere il tuo lavoro e si qualifica come "disabilità" ai sensi della legge, un datore di lavoro deve offrirti sistemazioni ragionevoli (sebbene ci siano alcune eccezioni).

Se subisci discriminazioni sul posto di lavoro , dovresti parlare immediatamente con il tuo datore di lavoro, secondo Allan F. Chino, PhD, uno psicologo in uno studio privato con Functional Pain Solutions a Tigard, Oregon, e un assistente professore clinico di medicina presso Oregon Health & amp; Science University di Portland. "Qualsiasi datore di lavoro coscienzioso deve affrontare questo problema", dice. 'È nell'interesse del datore di lavoro ascoltare i reclami dei dipendenti e rettificarli, poiché ciò creerà un ambiente di lavoro più sano per tutti. E se non lo fa, potrebbe essere citato in giudizio. "