3 modi per trovare supporto quando hai la psoriasi

Vivere con una condizione della pelle come la psoriasi può essere un'esperienza molto isolante. La maggior parte delle persone non ne sa molto. Alcuni temono che la malattia sia contagiosa e fanno commenti scortesi o ignoranti. E anche le persone che capiscono la psoriasi potrebbero non apprezzare ancora come influisce sulla tua vita.

"Quasi tutti i pazienti con psoriasi avranno una risposta emotiva alla condizione", afferma Joseph Locala, MD, professore associato di psichiatria presso la Case Western Reserve University School of Medicine di Cleveland e psichiatra presso il Murdough Family Center for Psoriasis dell'università. Le persone che convivono con esso spesso sperimentano tristezza, rabbia e isolamento, e alcune possono anche soffrire di depressione e disturbi d'ansia.

Ma gli esperti dicono che lo sviluppo di capacità di coping, con l'aiuto di un gruppo di supporto, un centro di salute mentale fornitore, o un medico, ha aiutato molte persone con psoriasi a vivere una vita più felice e più confortevole.

Entrare in contatto con altri che si trovano nella stessa barca
"Penso che alcune persone si sentirebbero come se stessero annegando se non l'avessero ", dice Roy Poucher, 59 anni, di Anaheim, in California, che facilita quattro gruppi di sostegno nel suo stato.

Gruppi come quello di Poucher, molti dei quali possono essere trovati attraverso il National Psoriasis Foundation (NPF), punteggiano il paese e offrono una serie di vantaggi.

I raduni possono essere un momento per sfogarsi e scambiarsi esperienze su terapie, medici e compagnie assicurative. Alcuni incontri prevedono presentazioni da parte di dermatologi o ipnoterapeuti o strategie per eventi di educazione alla malattia ed eventi di difesa. Altri sono puramente sociali.

P.J. Anche Leary, 48 anni, di Raleigh, N.C., guida un gruppo di supporto. Ora organizza gite sul campo presso barbieri e saloni per tagli di capelli, manicure, pedicure e massaggi. L'obiettivo, dice, è aiutare i membri a superare il loro disagio iniziale e presentarli a fornitori di servizi "che sono molto ben informati sulla psoriasi e non fanno stare male le persone".

Per Elaine Grandoit , 61 anni, di Arlington, Mass., Far parte di un gruppo di sostegno a Boston fornisce un "senso di solidarietà, di stare semplicemente con altre persone che sanno cosa stai affrontando". Ha combattuto la psoriasi lieve o moderata dall'età di 20 anni e ha iniziato a partecipare alle riunioni di gruppo due anni fa. "Alcune volte non parliamo nemmeno della nostra pelle", dice. "Parliamo della vita."

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Aiuto dall'umorismo e da Internet
Molte persone affette da psoriasi hanno trovato rifugio online in siti come come:

Quando Ed Dewke ha lanciato FlakeHQ nel 1996 per promuovere il suo libro sulla convivenza con la psoriasi, è stato ispirato dalla rete di lettori che hanno iniziato a contribuirvi.
La mia storia: sconfiggere lo stigma della psoriasi

Victoria ha affrontato la sua malattia, le persone maleducate e persino il Congresso Leggi di più Ulteriori informazioni su come ottenere supporto

Ascoltare gli altri con la psoriasi, alcuni che soffrono molto peggio di lui, è stato fonte di ispirazione, dice Dewke, 57, di Midway, Ky. "Non so se ha focalizzato la mia attenzione su cose che contano o non ha focalizzato la mia attenzione, ma in un modo o nell'altro l'ho apprezzato."

Proprio come Dewke, che pensa che "l'umorismo è stato la mia grazia salvifica", Victoria Gardner Nye, 35 anni, di Cambridge, Mass. - cofondatrice di un gruppo di sostegno affiliato al NPF a Boston - trae forza personale dal trovare l'occasione per sorridere alla sua situazione .

"L'altro giorno eravamo a una partita dei Red Sox", dice, "e ho guardato la mia mano e ho notato che c'era un pezzo di psoriasi a placche sul mio dito - e io Non ti sto prendendo in giro, è stato il cuore più perfetto che abbia mai visto.

"Ho pensato tra me e me:" Non credo che la mia psoriasi mi ami, ma forse questa è la sua scusa per essere qui per 19 anni. "

Quando cercare un aiuto professionale
Alcune persone con psoriasi sviluppano depressione e disturbi d'ansia che richiedono un trattamento specializzato con farmaci, psicoterapia o entrambi. In effetti, i ricercatori stanno esplorando se la psoriasi e la depressione siano causate dagli stessi fattori sottostanti, afferma il dottor Locala. È stato riscontrato che i livelli di proteine ​​infiammatorie chiamate citochine sono elevati sia nei pazienti con psoriasi che nei pazienti con depressione, il che può suggerire che i livelli di citochine sono un segno di un processo biologico comune coinvolto in entrambe le condizioni.

Se le persone con psoriasi sentono che la loro depressione o ansia si stanno intensificando, stanno iniziando a inibire il funzionamento quotidiano o stanno provocando pensieri di suicidio o autolesionismo, dovrebbero chiedere informazioni al proprio medico di base o al dermatologo e un rinvio per una valutazione della salute mentale, dice il dottor Locala. I pazienti possono anche contattare gli affiliati statali della National Alliance on Mental Illness, dell'American Psychiatric Association o dell'American Psychological Association per trovare fornitori - che possono variare da assistenti sociali, consulenti, psicologi e psichiatri - nella loro zona.

Se i pazienti con psoriasi decidono di cercare da soli un medico di salute mentale, il dottor Locala consiglia di informarsi sulle credenziali del fornitore e se ha esperienza nel trattamento di pazienti con psoriasi o condizioni simili.