10 cose che non dovresti mai dire a una persona con una malattia cronica: sul serio

Negli ultimi due decenni, la modella, attrice ed ex VJ di MTV Karen Duffy è stata alle prese con la sarcoidosi, una malattia infiammatoria che le causa un dolore costante. In questo estratto dal suo libro Spina dorsale, spiega il modo migliore per sostenere un amico malato.

Il libro di Ecclesiaste contiene il proverbio: "un amico fedele è la medicina della vita". I buoni amici fanno bene alla salute. Nessun medico può scrivere una ricetta per amicizia, amore e risate. Il potere dell'amicizia non può essere sopravvalutato. Sta a noi essere buoni amici dei nostri amici. Ma alcuni dei tuoi amici o persino membri della tua famiglia potrebbero comportarsi come dei cretini e rendere il tuo litigio ancora più difficile da zappare.

Le persone vogliono che il mondo abbia un senso. Quando una persona fantastica come te si ammala, non è giusto, non ha alcun senso. Sei un ottimo amico, perché è successo a te? Non può essere casuale, perché è troppo spaventoso. Se è casuale, potrebbe succedere a loro. Quindi questi idioti devono raccontarsi una storia, che ti sei ammalato perché hai mangiato glutine non biologico, o lavori troppo, o sei cresciuto nel New Jersey. E rimani malato perché non stai facendo quello che loro ragliano. Queste storie placano le paure che la tua condizione provoca in loro. Gli asini sani si immaginano nella situazione del malato e nella loro mente starebbero molto meglio.

Questa non è solo la mia teoria. Mi consulto spesso con un brillante psicologo che studia la psicologia della malattia nelle donne. Ha detto che le persone sane hanno difficoltà a concepire cosa significhi vivere con una malattia cronica. Semplicemente non riescono ad affrontare la verità che le cose brutte accadono alle brave persone, e a volte è un caso casuale. Se si soffre di una malattia cronica, è possibile che si ammalino anche loro. E questo si manifesta in stupidaggini (nota: non è un termine medico o clinico).

La malattia e il dolore non sono difetti di carattere o segni di debolezza. Le persone che vivono con malattie autoimmuni e altre malattie croniche sono la prova vivente che il corpo umano è un sistema fallibile. La vita è imperfetta. Ma la colpa della vittima ha una storia lunga e venerabile. Nell'antica Grecia, i disabili venivano accusati di calamità e cacciati dalla loro comunità. Furono trasformati in capri espiatori, sacrifici che si prendevano su di sé i peccati della comunità, proprio come gli umani facevano con le capre reali. La mia sarcoidosi non sta prendendo piede, ma ho perso amici che semplicemente non volevano starci vicino. Avevano troppa paura di quello che sarei diventato, e la loro paura li faceva arrabbiare, e la loro rabbia li allontanava da me. Quindi li ho cacciati dalla mia vita. Quando i tuoi amici diventano una fonte di stress, può essere ancora più doloroso perché ci tieni a loro.

Sono andato a un talk show per sfogliare il mio primo libro, Model Patient. L'ospite mi ha chiesto della mia paura infantile della lebbra. Nel mio libro, ho scritto una singola frase sulla crescita cattolica e su come le illustrazioni dei lebbrosi nella Bibbia dei miei figli mi hanno spaventato a morte. Era solo una riga in un libro di 300 pagine. Non ho nemmeno accennato al fatto che quando ho visto la scena a Papillon in cui si è staccato il dito del lebbroso, per me era tutto finito. Il conduttore ha poi annunciato alla TV nazionale che mi ero dato la sarcoidosi perché avevo paura della lebbra. Immagino che se avessi abbracciato il desiderio sincero di avere la lebbra non avrei avuto la sarcoidosi? E non avrei dovuto contrarre la malattia di Hansen, dato che la lebbra è ora rinominata? Questa conduttrice di talk show aveva abbastanza empatia per riempire un cucchiaino.

Ho ricevuto di recente una lettera da una donna che soffre di un disturbo degenerativo dei nervi. Spesso era troppo esausta fisicamente per alzarsi e muoversi. Nella sua lettera, ha chiesto consiglio su come trattare con sua madre, perché la mamma cara aveva il piede su per la schiena ogni giorno, dicendo che avrebbe dovuto essere più attiva, "come quella Karen Duffy". Ho risposto per avere il numero di telefono di sua madre e, quando l'ho ricevuto, ho chiamato per spiegare che la sua immagine della mia vita era lontana. Le persone mi vedono solo quando sono in piedi e in giro, facendo qualcosa in pubblico. Non ci sono telecamere a casa mia. Le uniche persone che mi vedono nel mio stato di cavernicola debole e compromesso sono mio marito e mio figlio, e non mi mettono in imbarazzo per essere pigro quando non sono in grado di essere attivo. Voglio dire, per lo più non lo fanno.

I ricercatori hanno scoperto che le persone con ambienti sociali forti hanno meno rischi di depressione e il loro rischio di ictus e infarto è ridotto del 50%. Una malattia cronica può isolare socialmente. La solitudine è difficile da ammettere ed è difficile da spiegare. Quando hai una condizione cronica, hai bisogno dei benefici dell'amicizia più che mai. Lo sai; sono gli asini che hanno bisogno di imparare. La prossima volta che uno si impone su di te, puoi leggere questo capitolo ad alta voce. Meglio ancora, faglielo fare.

È facile non essere un idiota. Rivolgiti a qualcuno. Tutto quello che devi fare è essere presente. Dille: "Sono qui se hai bisogno di me". Proust ha scritto: "Siamo grati alle persone che ci rendono felici, sono gli affascinanti giardinieri che fanno sbocciare le nostre anime". Jackass o affascinante giardiniere: scegli tu. Quando al mio amico è stata diagnosticata la SLA, stavo seguendo dei corsi per diventare cappellano dell'ospedale. Dopo che i nostri figli erano andati a scuola, andavo a casa sua e studiavo. Volevo essere lì nel caso avesse bisogno di me per qualcosa, ma anche così sapeva che non era sola. Sapevo che aveva bisogno di piangere per la vita che stava perdendo, e speravo che la mia presenza senza pretese le avrebbe dato un po 'di conforto. Non avevo intenzione di lasciarla cadere in un buco da cui non poteva uscire. Non abbiamo parlato molto, e questo andava bene per lei e per me. Ero vicino e pronto ad aiutare se lo desiderava.

I pazienti con dolore cronico hanno 38 volte più probabilità di sviluppare depressione o altri problemi psichiatrici. A causa dell'influenza della terapia, alias "la cura del parlare", alcune persone sembrano ritenere che un flusso costante di chiacchiere sia la risposta a tutto. La terapia è fantastica, ma non sono il tuo terapista e tu non sei mio. Una parte importante dell'essere un buon amico di un amico malato, invece di essere un idiota, è sapere quando domandarti.

Ci sono alcune cose che non dovresti mai dire a una persona con dolore cronico o malattia cronica :

Soffro costantemente. Prendo farmaci antidolorifici molto seri e forti che mi aiutano a vivere la mia vita, ma anche con l'aiuto della morfina ci sono momenti in cui non riesco a indossare vestiti o addirittura a stare in verticale. Ho bisogno della mia medicina per sopravvivere, quindi no, non puoi averne. Non è una festa fare affidamento su queste pillole. Non essere un idiota e non chiedere di loro. Potremmo morire per un uso improprio di questi farmaci.

Quando provi dolore, è ancora peggio deludere i tuoi cari. Sembra insopportabile non essere creduto. Sono un paziente sostenitore e scrivo libri e articoli. Vado in giro per il paese parlando di dolore e problemi sanitari. Eppure alcune persone che conosco da decenni non riescono a capire che ho circa il 50% di giorni buoni e il 50% di cattivi giorni. Vengo preso in giro per l'aumento di peso con il prednisone, o semplicemente per l'aumento di peso. Una donna con cui sono stato legato da quando avevamo 20 anni si è lamentata del fatto che parlo troppo di malattie croniche e questo danneggerà la mia carriera davanti alle telecamere. Um. . .che carriera?

Beh, la chemio mi ha davvero tolto tutto. Grazie per averlo notato! Ed è vero che gli steroidi non fanno molto per la mia figura. Ma preferisco prendere la mia medicina piuttosto che essere all'altezza dei tuoi standard di bellezza.

L'ultima cosa che voglio fare è discutere le mie informazioni mediche personali più e più volte. A meno che tu non indossi un camice da laboratorio e io non ti stia pagando una dannata fortuna per la tua guida, terrò queste informazioni limitate alla mia stretta cerchia di amici e loro non hanno bisogno di chiedere. A volte è una delusione a cui pensare, non importa parlarne e spiegarlo.

Sto cercando di gestire la mia vita e la mia malattia: vuoi che ti venga in mente anche la tua lista di cose da fare? Che ne dici di usare la tua tagliatella e capirlo da solo? Mia sorella Kate ha un'amica che stava affrontando una lunga serie di trattamenti quotidiani per il cancro al seno. La sua amica ha una famiglia numerosa, quindi Kate e la sua cerchia di amici si sono riuniti e hanno comprato un frigorifero usato e l'hanno messo nel garage della donna. Sulla porta del frigorifero c'era un elenco di ciò che era stato consegnato e di ciò che era necessario. Quando gli amici e i vicini passavano in macchina, lasciavano latte, uova, pasti preparati e alimenti di prima necessità.

In questo modo la famiglia riceveva i pasti direttamente a casa sua, ma non doveva affrontare un flusso costante di persone che bussano alla porta, aumentando il loro stress. Se vuoi aiutare un'amica in difficoltà, chiedi se c'è qualcosa di specifico che puoi fare, come portare a spasso il cane, falciare il prato, eliminare la raccolta differenziata o farle un massaggio ai piedi con panna montata.

Perché non mi chiami? Poi posso decidere se voglio rispondere. Mi piace chiacchierare tanto quanto la prossima ragazza malata cronica, ma quando sono giù non rispondo al telefono. Non riesco a sopportare il peso di parlare con nessuno, in realtà fa male tenere il telefono vicino all'orecchio. Se chiami e non rispondo, manda un biglietto. Lo apprezzerò.

Ehi, idiota! Non si tratta di te. Non ti sto chiedendo di donare un rene. Dover affrontare la tua drammatica reazione eccessiva non aiuta. Ho "amici" che si comportano come se la mia malattia fosse la cosa peggiore che sia mai successa loro!

Uffa, come diavolo fai a saperlo? Per quanto ne sai, potrei essere un falsario mattatore d'oro. Scelgo di riempire la mia vita come meglio posso con cose che mi rendono felice: i miei amici, la mia famiglia, il lavoro e il volontariato. Non è come se stessi martellando pietre in una miniera di rame cilena. Sto solo vivendo la mia vita. Sono gli stessi idioti che mi dicono quando sono costretto a letto: "Devi alzarti e girarti di più!"

La mia realizzazione spirituale ed emotiva non si basa su chi sono o cosa ho, ma su cosa posso dare. Molti dei miei filosofi preferiti hanno suggerito che l'autorealizzazione si trova attraverso il servizio. Chi sono io per discutere con grandi filosofi? Sono fermamente convinto che la vita dà a chi dà e prende da chi prende.

Ciò che è tossico è questo tipo di commento da parte degli amici. Se non sai cosa dire a qualcuno a cui è stata recentemente diagnosticata una grave malattia, ammetti semplicemente la sua situazione. "Sono tuo amico. So che stai soffrendo. Non so cosa dire, ma sono qui per te. "

Sopportare una malattia cronica ti prende molto; ci vuole anche molto dai tuoi amici. Non tutti quelli che erano amici rimarranno con te o saranno gli amici giusti per la tua nuova vita. Le cinque persone con cui esci di più hanno il maggiore impatto sulla tua vita, quindi scegli con saggezza.

Tengo un paio di amati asini a quattro zampe nella mia fattoria e conosco bene come per motivarli. Ho passato molto tempo in questo capitolo brandendo un bastone, ora è il momento delle carote, cose positive che puoi dire e fare quando qualcuno è malato. Sapere come comportarti ti darà il potere e la sicurezza di essere compassionevole con un amico malato. Di seguito sono riportati alcuni suggerimenti rapidi su cose diverse dallo sciacallo:

L'isolamento di una malattia cronica può essere doloroso quanto la malattia. Aristotele ha scritto: "Un amico è un secondo sé". Sii una seconda persona per un amico bisognoso.